두 번째 편 : 올란도(Florida, Orlando)

　이번 프리즘 겨울 호에서는 플로리다 올란도에 위치한 “CIL in Central Florida”(이하 올란도 자립생활센터)에 다녀 온 이야기를 소개하도록 하겠습니다.

플로리다 장애인 통계 요약

　먼저, 센터 방문기에 앞서 플로리다의 장애인 관련 기초 통계와 자립생활을 지원하기 위한 연방 · 주정부 정책이 무엇이 있는지 간략히 살펴보도록 하겠습니다.

　뉴욕에 있는 코넬대학교(Cornell University)는 미국의 인구 조사 결과(ACS, American Community Survey)를 바탕으로「Annal Disability Status Report」를 2008년부터 발표하고 있습니다. www.disabilitystatistic.org 사이트에 방문하면 50개주(state)와 1개 수도구(district: 컬럼비아구)의 장애인과 관련된 기초 통계 정보를 열람할 수 있습니다. 또한 사용자가 원하는 데이터를 수집할 수 있도록 “Find U.S. disability statistics in 3 easy steps”를 만들어 누구나 쉽게 필요한 정보를 찾을 수 있습니다. 하지만, 인구 총조사에 의존한 데이터라는 점, 대부분의 통계가 노동연령층(21~64세)에 국한되어 분석된 점 등 몇몇 아쉬운 점들도 발견할 수 있습니다. 그럼에도 불구하고 장애와 관련된 미국의 전반적인 상황과 주정부의 실태를 비교· 파악하는데 유용하게 활용될 수 있는 좋은 자료라고 생각됩니다.

　다음은「Annal Disability Status Report」에서 수집한 2010년 플로리다의 장애인 관련 주요 통계를 미국의 평균과 비교한 것입니다.

플로리다 자립생활 관련 정책·제도

　샌프란시스코 캘리포니아 대학교(University of California)에서 운영하는 Center for Personal Assistance Services(http://www.pascenter.org)에서 2009년 발표한 “Disability Data for Florida from the 2009 American Community Survey: Living quarters”를 보면, 일상생활이나 자기 보호에 제약이 있는 장애인들의 거주 형태를 알 수 있습니다. 플로리다의 전체 장애인 중 시설에 살고 있는 장애인의 비중은 9.01%로 대부분이 지역사회에서 혼자 또는 다른 사람과 함께 살아가고 있습니다. 지역을 기반으로 장애인이 자립생활하며 살아갈 수 있도록 지원하는 연방정부와 플로리다 주 정부의 정책에는 무엇이 있는지 살펴보았습니다.

36년의 역사, 올란도 자립생활센터

　플로리다에는 24곳의 자립생활센터가 있습니다. 올란도 자립생활센터는 1976년, 권익옹호를 위한 장애인들의 모임에서 시작하여 36년이 지난 지금까지 장애인의 역량강화와 자립을 위해 열심히 활동하고 있는 비영리단체입니다. 올란도 자립생활센터의 미션은 ‘지역사회와 협력 가운데 건축, 통신 및 사회적 인식의 장벽(장애)를 없애고 장애인이 선택을 통해 자기결정을 향상시킬 수 있도록 교육, 자원 및 각종 정보를 제공하는 것’입니다. 비전은 “사회에 완전 참여하고 포함됨으로서 장애인의 존엄성과 존경심을 지키는 것”입니다.

　올란도 자립생활센터는 1985년 첫 번째 사무실을 개소하고, 2011년 LakeLand에 두 번째 사무실을 열었습니다. 이번에 제가 방문한 곳은 Winter Park 부근에 위치한 메인 사무실이었습니다.

　옆에 사진은 센터의 전면 모습입니다. 단층으로 된 건물의 외곽이 참 아름다웠습니다. 반짝반짝 광택이 나는 세련된 현대식 건물은 아니었지만, 멀리 타지에서 와 모든 것이 낯설었던 제게 마치 집에 온 것 같은 평온한 마음을 느낄 수 있게 해주었습니다.


　센터의 문을 열고 들어서면 바로 보이는 인포메이션(안내소)입니다. “CIL" 이니셜을 이용해 그림 빨간 벽화가 눈에 가장 먼저 들어왔습니다. 안내소에는 저 말고도 상담을 기다리는 사람들이 5명쯤 있었습니다. 대부분 사전에 전화로 약속한 이들이었습니다. 찾아 온 이들이 자신의 이름을 안내원에게 말하면 잠시 뒤에 상담가가 나와 함께 상담실로 갑니다. 개인적으로 올란도 자립생활센터에서 가장 기억에 남았던 “정보제공 및 상담”에 대한 부분은 아래 지면에 더 자세히 싣도록 하겠습니다.


　저도 제 이름을 말하고 잠시 기다렸습니다. 조금 지나 한 사람이 환하게 웃으며 저에게 다가왔습니다. 바로 센터를 방문하고 싶다고 보냈던 이메일에 흔쾌히 긍정적인 답변을 보내 준 Jason Venning씨였습니다. Jason씨는 센터에서 2001년부터 4년 간 일을 하다 잠시 일반 회사에서 회계 관련 일을 하며 경험을 쌓은 후 2009년, 센터로 다시 돌아와 행정적인 업무의 전반을 총괄하고 있습니다. 정식 직함은 Operations Director이고 우리나라의 사무국장과 비슷한 역할과 담당하고 있었습니다.

　Jason씨는 그의 사무실에서 준비된 자료(PPT)를 가지고 센터 소개와 자신이 하는 일에 대해 이야기를 해주었습니다. 놀라웠던 점은 제가 방문하기 전, 미리 한국의 자립생활센터에 대해 검색해보고 몇몇 자료를 읽어 보면서(번역기 이용) 궁금한 질문들을 메모해 둔 것 입니다. 그의 적극성과 꼼꼼함에 놀라움을 금치 않을 수 없었습니다. 그래서 저도 준비해 간 자료를 함께 보며 짧게나마 한국의 상황을 설명해드렸습니다. Jason씨는 한국의 자립생활센터 수에 놀라워했고 특히, 이동권과 관련된 장애인들의 운동에 관심을 보였습니다.

　그럼, 지금부터 올란도 자립생활센터에서 소개하고 싶은 이야기들을 하나씩 살펴보도록 하겠습니다.

○ 센터 서비스의 이원화

• 레이크랜드 지역(Lakeland Area) 사무실 - 지역 밀착형 자립생활 서비스 제공

　‘Title of The Rehabilitation Act of 1973’에 근거하여 설립된 미국 장애인자립생활센터의 4가지 핵심 서비스는 1) 권익옹호 2) 자립생활 훈련 3) 정보제공 및 의뢰 4) 동료상담입니다. 올란도자립생활센터는 현재 두 개의 사무실을 두고 활동하고 있는데, 독특한 점은 자립생활센터의 핵심 사업의 대부분을 레이크랜드 지역에 있는 사무실에서 담당하고 있는 것입니다.

　메인 사무실과 달리 거주형 지역에 위치한 레이크랜드에서는 지역(community) 밀착형의 자립생활 서비스를 제공하고 있었습니다. 동료상담의 경우, 자립생활 의식을 지지·고취시키는 것에서 나아가 지속적인 상호관계가 형성될 수 있도록 3개의 지역에서 정기적인 만남이 이루어지고 있습니다. Polk Country의 ‘Forida Bapist Children's Home’, Hardee Country의 ‘Foresr Glades Apartment Club House’ 등이 그 예입니다. 앞서 통계에서 살펴보았듯이 플로리다의 장애인 대부분은 시설이 아닌 지역에서 살아가고 있습니다. 이러한 환경 속에서 올란도 자립생활센터의 동료상담은 서로를 지지하고 지역의 문제 해결을 위해 함께 권리 운동을 할 수 있는 모임으로 성장하고 있었으며, 자조적인 당사자들의 연합 지지망(네트워크)으로 발전해가고 있었습니다.

　또 레이크랜드 지역 사무실에서는 권익옹호와 자립생활훈련, 정보제공 및 의뢰 외에 접근성 서비스를 제공하고 있었습니다. 우리나라의 주택개조 서비스와 동일한 포맷입니다.

• 올란도 지역(Orlando Area) 사무실 - 상담과 의뢰 중심의 서비스 제공

　센터에 방문하여 가장 독특했던 점은 센터의 내부 건물 구조였습니다. 강당과 큰 프로그램실, 작은 교육실 1~2개를 제외하고 복도 대부분의 방이 상담실로 구성되어 있습니다. 그리고 각 상담실은 아늑한 분위기의 인테리어로 꾸며져 있고, 상담가의 사무용 책상과 상담 온 이와 함께 이야기를 나눌 수 있는 작은 테이블이 하나씩 놓여 있었습니다.





　Jason씨와 센터 라운딩을 하며 상담을 하지 않고 있는 상담가들을 만날 수 있었는데 상담가 대부분이 장애인 당사자이었습니다. 바로!! 낯설게만 느껴졌던 센터의 내부 모습은 개별 동료상담이 이루어지도록 설계된 환경이었던 것 입니다. 그것도 아주 체계적으로 말이죠. Jason씨가 한 여러 말 중에 가장 기억에 남는 이야기는 각 상담실이 개별적으로 나누어 진 이유는 클라이언트(고객이라는 표현, Jason씨가 한 말을 그대로 인용하였음)들의 프라이버시를 존중하기 위함이라는 점입니다.

　올란도 자립생활센터를 방문한 클라이언트들(상담 온 이)은 정부의 정책인 연금부터 활동보조, 주택개조 의뢰, 노후대책 등 장애를 가지고 살아가면서 필요한, 또 본인이 받을 수 있는 다양한 서비스들에 대한 정보를 상담가들에게 얻을 수 있습니다. 그리고 상담은 일회성이 아닌, 나이가 들어도 정기적으로 받을 수 있는 지속적인 형태로 진행되고 있었습니다.

　개인적으로 ‘사례관리’ 란 용어가 머릿속에 스쳐 지나갔습니다. 용어가 지닌 지배적인 성격(복지적 상징성)이 커서 아직까지 자립생활 진영에서 자주 쓰이지는 않지만, 지역사회에서 살아가는 장애인들의 노령화를 고려해보았을 때 자립생활센터에서도 그들의 삶 전반을 지속적으로 지원해줄 수 있는 체계적인 사례관리 형태가 필요하다고 생각해본 적이 있습니다. 그리고 그렇다면 과연 센터는 어떤 방식으로 어떻게 실천해야 할 것인가를 고민해 본 적이 있었습니다. 그런 제게 올란도 자립생활센터의 개별동료상담의 모습은 앞으로 이러한 고민을 풀어가는 데 큰 실마리를 제공해 주었습니다.


　아, 재밌는 경험을 나누고 싶습니다. 옆에 사진은 상담실이 즐비한 복도에 있는 종입니다. 왜 이곳에 종이 있는지 Jason씨에게 물어보았습니다. 그는 대부분의 상담가들은 상담실에서 업무를 보는데 그들 중에 청각장애를 가진 사람들이 있다고 합니다. 그래서 필요한 공지를 전해야 할 때 종을 울린다고 하였습니다. 그리고 오늘은 특별한 손님이 센터에 찾아와 준 것을 알려야겠다며 종을 울리기 시작했습니다. 상담을 하던 상담가들이나 사무실의 직원들이 모두 복도로 나와 반갑게 인사를 하며 환대해주었습니다.




○ 노령화에 대한 센터의 준비 - Aging in Place

　플로리다에서 PAS와 연관된 정책 중 ‘State Unit on Aging’를 위에서 잠깐 언급했습니다. 60세 이상의 노인들과 그 가족을 지원해주는 정책입니다. 노령인구에 대한 정부 정책이 미국도, 우리나라도 점점 발전하고 있습니다. 장애인의 노령화 또한 체계적으로 준비해야 할 과제입니다. 특히, 지역 사회에서 자립생활을 하고 있는 장애인들에게는 더더욱 노령화에 대한 대비가 필요합니다.

　올란도 자립생활센터는 인구가 70% 이상으로 점점 새로운 욕구 계층으로 등장하고 있는 장애 노령 연령층을 위한 서비스를 2010년부터 제공하고 있었습니다. 서비스의 이름은 “Aging in Place"입니다. 한국어로 번역하면 어색한 감이 있어 영문 그대로 기입하였는데, 여기서 “in place”가 지닌 의미가 아주 중요합니다. 바로 노인이 되어도 시설이 아닌 자신의 집에서 자립생활을 하도록 돕는 다는 뜻 입니다. 기존에 지역사회에서 자립생활을 하고 있는 이들뿐 아니라 시설에서 살고 있는 이들이 개인 거주지로 이동할 수 있도록 상담을 통해 함께 계획하고 있습니다.


　“Aging in Place"의 주요 서비스 내용은 주택개조, 응급상황 대비 계획, 양로원(Nursing Home)으로부터의 이동·전환, 특수 전화기(볼륨 컨트롤/화상 전화기) 제공 등입니다.

　올란도 자립생활센터는 청각장애인과의 전화 상담을 위해 대부분의 방에 화상 전화기가 설치되어 있는데, 노령층 장애인들 또한 화상 전화를 통해 상담이 주로 이루어진다고 하였습니다.



○ 수치로 살펴 본 올란도 자립생활센터

2010/2011년의 활동을 기록한 년간 보고서(Annual Report)을 살펴보았습니다.

• Clients CIL Helped in 2010/2011(도움을 받은 고객들)

• 재정보고

　올란도 자립생활센터의 한해 재정은 798,452달러(한화 약 8억 7천 만원)입니다. 재정 보고가 굉장히 단순하게 기입되어 있어 수입의 출처나, 지출의 세부 내역을 정확히 알 수 없었습니다. 참고적으로 올란도 자립생활센터는 활동보조서비스(PAS)를 제공하는 중개기관이 아니어서 예산 규모가 지난 방문지였던 애리조나 자립생활센터보다 40배 가까이 적은 금액이었습니다. 마치 우리나라의 장애인복지관 1개소의 1년 예산과 비슷한 수준입니다.

그대들은 아름다운 전문가(Specialist)들!

　제가 올란도 자립생활센터를 방문한 뒤 가장 인상적 깊었던 점은 센터에서 활동하고 있는 ‘직원들의 전문성’입니다. 여기서 전문성은 기존의 전문가 집단하면 떠오르는 ‘권위·배타적’인 것이 결코 아닙니다. 자립생활센터가 지역에서 성장하기 위해 필요한 자원을 발굴하고 항상 새로운 도전에 적극적으로 최선을 다하는 Jason씨, 장애인들의 삶을 지원하기 위해 필요한 정보를 수집·파악하고 제공하는 동료 상담가들의 모습에서 바로 Specialist(전문가)의 모습을 볼 수 있었습니다. 장애인 당사자로서, 자립생활센터의 일원으로서 사명감을 가지고 열심히 활동하는 그들의 모습이 정말 아름다웠습니다.