2007년 4월 10일 활동보조서비스가 시범 사업에서 정식 사업으로 바뀐 날이다. 1급인 중증장애인은 서비스 신청 대상으로 서비스를 받게 되면 서비스 시간이 적든 많든 그 시간동안은 자신의 손과 발이 자유로워지는 것이다.

　활동보조서비스는 시법사업 횟수까지 올해로 10년째이다. 그 동안 중증장애인의 손과 발이 되어준 활동보조서비스는 과연 자유로웠는가. 지금 이 서비스(제도)를 이용하는 이용자로써 아직 자유롭지가 않다. 그럼 왜 자유롭지 못할까. 그 이유를 몇 가지 문제점을 집어봄으로서 자유롭지 못한 수갑의 열쇠를 찾으려 한다.

수급자, 수혜자가 아닌 이용자

　나는 2008년부터 활동보조서비스 이용자였다. 그런데 2011년 11월 활동보조서비스가 활동지원제도로 바뀌면서 나 자신도 모르게 수혜자가 되어 있었다. 과연 무슨 일이 있었던 것일까.
2011년 11월, 활동보조서비스가 활동지원제도로 바뀌는 첫날 나는 황당하고 어이가 없었다. 활동보조를 시작하기 위해 활동보조인이 단말기를 켰고 단말기에 명령어가 들려오는데 전에 들려오던“이용자 카드를” 명랑한 소리는 온데간데없고 “수혜자 카드를” 이라는 멍청한 소리만 들려오는 것이다. 내가 잘못 들은 줄 알고 단말기를 다시 작동 시켜봤다. 여전히 내 귀에 들려오는 건 멍청한 소리였다. 그리고 지금은 이 명령어는 없어졌지만 나는 아직도 이용자는 아니다. 일지나 월 계획표, 그 밖에 활동지원제도를 이용하는 중증장애인을 수급자로 지칭하고 있기 때문이다.
참, 어이없는 일이다. 내가 수혜자라니. 수혜자라 함은 『혜택을 받는 사람』이라고 명시한다. 곰곰이 생각해 보았다. 내가 어떤 혜택을 받았을까. 장애인활동지원제도가 장애인에게 주는 혜택일까. 이쯤에서 이런 사람도 있을 것이다. 뭐 이런 단어 하나로 까다롭게 꼬투리를 잡나. 그러나 결코 단어 하나가 단어 하나의 의미는 아니라는 점이다. 이용자가 수혜자, 수급자로 되는 순간 우리의 권리도 박탈당한 것이다. 장애인활동지원제도는 처음부터 우리 손으로 만들어 낸 우리의 권리이다. 갈고 닦아 아름답게 이용해야 하는 우리의 권리인 것이다. 이런 우리의 권리를 수급자, 수혜자라는 한 단어만 바꿔 박탈한 것이다. 그러나 과연 누가 박탈한 것일까. 이런 꼼수를 보고 어느 한 사람 꼼수라고 말하지 않은 우리들이 스스로 권리를 박탈한 것은 아닐까.

자신의 서비스 시간을 알 수 시스템

　자립생활의 시작은 자신을 관리하는 것에서부터이다. 활동지원제도로 바뀌기 전 활동보조서비스일 때는 시간을 결제할 때마다 이용자의 전화로 몇일 몇시에 얼마 결제되었고 몇시간 남았는지 친절하게 문자를 보내주었다. 처음에는 문자가 오는 것이 귀찮았다. 하지만 자신의 시간 정보를 알 수 있어서 그 남은 시간을 스스로 관리할 수 있었다.
활동지원제도로 바뀌면서 이런 친절한 정보제공은 없어졌다. 자신의 남은 시간을 확인하려면 활동보조인에게 물어봐야하는 수고스러움만 생겼다. 즉 자신의 것을 관리하기 위해서는 한다리, 두다리를 거쳐야 알 수 있기 때문에 자립생활에 대해서도 수고스럽고 귀찮아서 쉽게 포기하게 만든다. 활동지원제도가 자립생활에 꼭 필요한 제도라면 이런 작은 시스템 내용부터 고쳐나가야 할 것이다.

장애인활동지원제도의 속 보이는 장애인화장실

　장애인계의 이슈 중에 속 보이는 장애인화장실 이슈가 있다. 한물 간 이슈이기 하지만 요즘도 심심치 않게 출현하는 단골 이슈이다. 전철역, 건물 등 속이 환히 보이는 장애인화장실이 만들어져 있다. 몇 년간 우리는 이 문제로 이런 것을 만든 사람들 또는 정부와 많이 싸웠던 기억이 있다. 이런 노력으로 속이 보이는 장애인화장실은 인권침해의 해당되며, 더이상 이런 쓸데없는 건물도 만들어지기 않게 되었다.
그러나 요즘 장애인활동지원제도에서 속 보이는 장애인화장실이 만들어지고 있다. 국민연금공단이 장애인활동지원제도의 중계기관을 이용하는 이용자의 한 달 스케줄을 홈페이지에 올리라는 것이다. 이는 사사롭게는 사생활침해이며, 정확히 말하면 인권침해이다. 정부의 이유는 부정수급 방지다. 아무리 좋은 의미의 이유라도 인권보다 더 중요한 이유는 없다. 이번에도 이런 정부의 움직임을 보고 우리는 함묵으로 일관할 것인가. 우리의 권리를 정말 포기할 것인가.
앞에서 말해 듯이 장애인활동지원제도는 장애인에게 주는 특혜가 아닌 우리에게 있는 권리이다. 우리들의 권리를 빼앗아 가는 것에 있어서 분노하고 지켜 나가야겠지만 먼저 스스로 이 권리를 아끼고 잘 이용하는 것이 이용자의 의무이다. 권리가 주어지면 의무도 반드시 따라 오듯이 앞으로 사회적으로 장애인활동지원제도가 특혜가 아닌 권리로 인정받는 것은 그 권리를 이용하는 이용자에 따라서 판가름 날 것이다.

　장애인활동지원제도는 우선으로 중증장애인의 자유로운 손과 발이 되어야 한다는 목적성을 가지고 있어야 한다. 이런 목적성을 해치는 몇 가지를 살펴보았다. 목적성을 해치고 자유롭지 못한 손과 발의 수갑을 푸는 열쇠는 이용자가 가지고 있다. 자신이 이용하는 제도에 대해 문제를 발견하고 그 문제를 해결하려는 운동으로 전개해야 답답한 수갑을 풀 수 있을 것이다.