장애인복지법 2조에 따른 지적, 자폐성, 혹 뇌병변 시각, 청각, 언어, 간질장애인으로 18세 이전에 지적, 자폐성을 나타낸 사람이라고 정의하고 있습니다. 발달장애인들의 장애 특성상 자신을 표현하는데 어려움이 있거나 또 많이 느리거나 대체 의사소통 도구나 합당한 지원이 없어 우리 자녀들의 표현은 무시되어 지고 있는 것이 현실입니다.
학령기를 졸업한 후 성인은 오고 갈 때가 없을 뿐만 아니라 다녀도 기간이 있거나 장애 정도에 따라 다닐 수 없기도 합니다. 그러다보니 발달장애인의 삶이 환경적으로 맞추어 가는데 어려움이 있을 수밖에 없고, 가장 사랑 하는 가족과 지역사회 내에서 살아가지 못하고 밀려서 적응하기에 어려움이 생기는 환경(내가 살던 지역사회와 멀리 있는 곳인 시설 등)으로 가고 있는 것이 참으로 속상한 일이 아닐 수 없습니다.
또 덩치는 커다란 성인 발달장애인 옆에 가는 노모나 노부모가 허리가 굽어지거나 다리를 두들기는 모습, 손 하나로 잡고 모습을 보았던 적이 있습니다. 보면서 가슴 저리더군요.
고기도 아닌 사람에게 장애등급제를 적용 하여 복지 혜택을 받기는커녕 사각지대로 내몰리고 있습니다. 이사를 가고 싶어도 이사 갈 수도 없는 집이 있고, 장애 자녀 돌봄으로 인해 일할 수 있는 여건도 안 됩니다.
할아버지 할머니 형제가 재산이 많으면 뭐 합니까? 그 돈을 우리 자녀들을 위해 쓰라고 주는 거 아닙니다. 오히려 점점 멀어져 또 다른 상처를 가지고 살기도 하지요. 옆에 사는 남보다 못한 것이 부모 형제가 될 수 있다는 것을, 장애가 없어도 있어도 우리 모두 경험이 있을 것입니다. 다양한 매체를 통하여 들은 적이 있을 겁니다.
자식이 있어도 부모를 버리고 부모도 자식을 버리는 요즘 부양의무제로 아무런 보호를 받을 수 없는 것이 현실입니다. 생활고를 겪다 못한 장애아동의 아버지가 장애자녀와 자살을 하고 몇 년 전 엄마가 장애자녀를 데리고 한강에 가서 비오는 차안에 장애자녀만 두고 혼자만 뛰어내려 목숨을 잃었던 일도 있습니다.
저도 발달장애엄마입니다. 중학교2학년이 되는 쌍둥이남아를 키우고 있습니다.
비장애 딸도 있습니다. 아이들이 어렸을 때 너무 힘이 들어 누가 죽는 것이 제일 나은지를 밤 세워 고민 했던 날이 한 두 번이 아닙니다. 나만 죽을까? 장애아들이랑 나랑 죽을까? 아님 이집에 불을 낼까하는 이런 생각도 했던 적이 있습니다. 죄인 것을 압니다만 절박하고 힘들어 고민했던 적이 있습니다.
우는 소리를 내며 경기를 했던 아이들은 버스를 타도 지하철을 타도 울었습니다. 버스에서 울면 버스기사가 시끄러워서 다른 사람들이 편하게 갈수가 없다고 내리라고 차를 세웁니다. 그러면 저는 조금만 더 태워주세요 하며 부탁합니다. 결국 몇 정거장 가지 않아 내리고 맙니다.
내려 택시를 타기를 반복하니 아이들이 편함을 알아 택시를 잡더군요. 하여 집까지 돌아서 2시간 이상 걸어가는 것이 비일비재 했습니다.
경제적, 사회적 인식, 편견, 무시 등으로 너무 힘이든 나머지 현실이 그 어떤 건전하고 옳은 생각을 파괴하더라는 거지요! 이런 일들을 인터뷰하거나 글을 주면 장애를 키우며 죽고 싶었다!
쌍둥이를 갖은 장애엄마 여러 번 죽고 싶었던 엄마! 이런 자극이야기만 이슈 될 만한 말들을 내보내며, 앞뒤내용은 없이 힘든 부분만 부각 되는 경우가 많습니다.
대부분 많은 부모님들은 열심히 합니다. 모두가 각기 다른 환경들을 가지고 열심히 삶을 살아가지 않는 부모는 없습니다.
저는 가끔 이야기를 합니다. 내가 장애아동을 키우면서 국가가로부터 받은 혜택은 활동보조서비스라고요. 아이들이 초등학교2학년 때 부터 서비스를 이용했습니다. 그 이전의 삶에 비해 조금씩 달라지고 있는 모습에 삶은 그리 비판적이지만은 않다는 걸 느꼈습니다.
보장, 지원, 서비스 관련 법 이라든가 조례들이 만들어지고 있지만 완전하지는 않습니다. 그렇기 때문에 이것들은 최소한 나를 죽음으로만 가는 길이 아니고, 좀 더 삶을 살자 라는 의지가 자극이 되어 지는 정도입니다. 어디 하나 완전하게 해결된 것은 아니지만 그래도 발전되어지고 있다고 생각 됩니다.
지속적으로 장애인 관련 권리보장에 관한 보호법들(장애인복지법, 장애인 차별 금지 및 권리구제 등에 관한 법률, 특수교육법등)은 만들어져 왔습니다.
지난해 8월 5일 시행된 ‘장애아동 복지지원법’이 있지만 그 많은 법들이 발달장애인의 권리 보장 및 지원에 대한 구체적인 규정이 들어 있지 않아 발달장애인 특성에 맞는 요구를 하는 것은 늘 어려운 상황에 있습니다. 법을 운운 하고 권리를 이야기하고 뭐 하나 선택하여 결정하는 것조차 너무 어려운 것이 현실이지 않나 싶습니다.
그래서 무시, 학대, 성적착취, 법적권리침해, 인권침해 등 이의를 재기함에 당사자가 아니라는 이유로 배제되어 지는 것에 아무 말을 할 수 없었던 시절을 겪고 왔었기에 장애인차별 금지법에 장애인과 동반하는 자를 장애당사자와 동일시하여야 한다는 규제가 있지만 발달장애인에게 다르게 지켜지는 경우가 많아 발달장애인에게 현행법들은 바라만 보는 먼 산이 될 수밖에 없는 것이 현실이라고 보여 집니다.
다른 나라들은 미국[발달장애지원법 및 권리장전법] 독일[중증장애인법] 스웨덴[발달장애인을 위한 특별서비스법]일본[정신지체인복지법]과 [발달장애인법]등 발달장애인을 지원하기 위한 별도의 법들을 제정하여 지원 한다고 합니다.
지난해 박근혜당선인의 공약중 발달장애인법이 법안 1호였습니다.
그 법안은 우리마음을 움직였었고 믿음이 있었지요. 그러나 2013년이 되고 보니 발달장애인법 소요예산이 얼마 되지 않는데, 관련 기관의 유지를 위해 인력을 가동하는 비용으로 쓰여지고 나면, 정작 우리 장애당사자들에게는 무엇이 얼마만큼 올 수 있는지 의문이 생깁니다. 이부분들에 대한 고민이 필요합니다. .
현재 보건복지부, 행안부 등 관련부처들이 발달장애인법을 만드는 예산을 줄이는데 급급합니다. 더 면밀하게 지원되어야 하는 사람들은 어떻게 표현하고 어떻게 받는지에 대한 고민이 듭니다. 또 이시기에 후견인제도가 7월에 시행된다고 하는데 후견인제는 누구를 지원 할 것이며, 지원자, 공급자 받는 자는 누가 선택하고, 가지고 있는 재산이 없는자, 돈이 없거나 표현이 어려운 타인과 접할 수 없는 등 후견인을 만날 수 있을까? 또 지금같이 돈이 없어서 국가나 자치구에서 후견인을 지원하여 비용부담을 한다면? 잘못하면 공간 없는 시설로 갈수 있다는 것입니다.
수면으로 오르지 않아 당사자나 부모님들은 잘 모르지만 여러 단체가 후견인제를 운영 하겠다 라고 하는 것이 직업성으로 더 발전될 수 있어 보이는 듯합니다. 하여 접근시기 지점들이 잘 관리 되어야 한다고 보여지며 그것의 내실을 다져 발달장애인법이 함께 가동되어 관리체계 구축이 만들어져야 하지 않나라는 생각이 듭니다. 가장 어려움을 많이 가지고 있는 사람들로 출발되어야 한다는 생각들이 필요합니다.
대부분은 제일 약자 소수자로부터 출발되면 다 누구도 편해진다고 합니다.
그렇게 하기위해서는 많은 시간과 인적자원이 필요하다는 것을 압니다. 일단 만들어 보자 하기는 하나 그러면 그것이 언제 또 바뀔까?란 고민이 듭니다.
요즘 많이 알고 있는 유니버설! 유니버설 지원이 되어야 하지 않을까?
유니버설은 - 모든 사람들이 편안하고 안전하고 이용할 수 있도록 만드는 것
“모두를 위한 설계”로 모든 장애인이 받을 수 있도록 깊은 고민이 필요합니다.
우리 장애인부모들은 박근혜대통령께서 장애인과 장애인부모들의 목소리를 외면하지 않기 바라며 발달장애인법제정, 장애등급제폐지, 부양의부무제폐지하고 장애인인권이 보편적으로 보장받기를 바랍니다.
가장 보편적 권리는 누구나로 시작 하지 않은가~~~
무엇으로도 분리, 배제, 제한, 거부 되어서는 안됩니다.
