발달장애인은 정신적 발달기인 유아·아동기에 발생한 학습장애나 정서장애 등을 포함하는 용어로 교육에서는 정의하고 있으나, 장애관련 기본법적 성격을 지니고 있는 장애인복지법에서는 지적장애와 자폐증만을 정의하고 있어 장애범주의 정의에서 우리는 매우 협소한 개념으로 사용하고 있다.

　그런 이유로 장애 전체 인구에서 발달장애인의 비율이 선진국에 비해 상대적으로 적은 것으로 나타난다. 발달장애인은 실태조사에서 4인가구가 많은 것으로 나타났는데, 독립하여 살기 어려워 가족과 함께 사는 경우가 자연히 많을 수밖에 없음을 보여주는 것이 아닌가 한다. 정부에서는 발달장애인의 조기발견이 중요하다며, 진단도구를 개발하겠다고 계획하고 있는데, 진단도구가 없어 조기발견이 되지 않는 것이 아니라 조기발견 시스템의 부재가 아닌가 한다.

　성년후견제는 서비스 대상이 성년에 해당한다. 그리고 법적 후견만 현재 논의되고 있다. 발달장애 아동이 활동보조와 같은 서비스와는 별도로 자기결정권을 행사하도록 조언을 하고 생활과 서비스의 제공을 제대로 받는지 등을 지원할 권익옹호 서비스가 필요하다.

　서비스 전달체계는 주어지는 서비스를 위한 것인데, 의료와 주거, 복지, 조기 중재, 평생교육, 활동보조, 생계지원 등의 서비스가 권익옹호센터를 중심으로 관리되어야 한다.

　우리나라에서 발달장애인의 인구가 18만 명으로 장애인의 7%라고 하는데, 이는 한국 장애인판정기준에 문제가 있거나 등록제도에 문제가 있음을 보여준다. 우리는 아직도 발달장애인이 자기주장과 자기관리 능력이 부족하여 가족이 당사자에 포함되는 것이 맞는가에 대하여 입장정리를 하지 못하고 있고, 성년후견제가 자기결정권을 보장하는 것인지, 침해하는 것인지 입장정리를 하지 못하고 있는 실정이다.

　지난 대선공약에서 발달장애인법을 제정한다고 하였고, 이미 법안이 발의되어 있다. 그리고 서울시에서도 발달장애인을 위한 종합계획을 수립 중에 있다.

　박근혜 정부의 국정과제에서 복지서비스는 개인별 맞춤형서비스로 전환한다고 하였는데, 장애인등급제가 폐지되면 WIPP 즉, 문서화된 개인별 서비스를 도입해야 한다. 생애 주기별 서비스, 맞춤형 개별 서비스, 사례관리, 개인별 수급제, 개별예산총액제 등의 용어들은 모두 개별화된 서비스를 의미하며, 용어들을 다듬어 보면 전생애 지속적 개별화 서비스를 말하는 것이다.

　공적 원스톱 서비스는 비전문가인 공무원의 정보제공 수준에 그칠 가능성이 있다. 모든 서비스를 통제하고 서비스 판정을 한다고 하면서 사실은 종합적인 다양한 서비스의 대상 판정을 할 능력이 되지 않는 곳에서 정보 제공만 하거나, 또는 종합판정센터에서 다시 서비스 제공 기관에 가서 다시 구체적 판정을 받아야 하는 문제가 있어 원스톱 서비스보다 자립생활과 자기결정을 보호하기 위한 권익옹호 주최인 제도가 요구된다.

　또한 서비스 제공 기관의 서비스 제공 역량이 파악되지 않거나 우리나라 전체의 서비스 제공 역량이 부족하여 판정을 받고도 대기자로 있기만 하는 현상을 해결하기 위한 정책이 필요하다.

　발달장애인에게 고용의 기회를 주는 것이 그야말로 기회만 주고 근로권이라는 일정 수준의 소득보전 수단이나 생계수단은 되지 못할 가능성이 있다. 발달장애인이나 중증장애인이 있는 직업재활시설에서 최저임금 예외 적용을 하는 이상 발달장애인의 직업생활이 아니라 복지사나 종사자 전문가의 일자리에 그칠 가능성이 높다.

　그리고 발달장애인의 부모의 사후의 문제나 평생 보호를 서비스의 확충으로 보고 오히려 시설은 계속 늘어나 발달장애인의 시설화는 더욱 강화될 가능성이 있다.

　발달장애인의 독립생활과 사회참여를 보장하기 위해서는 활동보조 서비스가 필요한데, 발달장애인의 보호는 2급까지만이 필요한 것이 아니다. 일본에서는 활동보조 서비스 중 발달장애인을 위한 지켜보기 서비스가 제공되고 있다.

　일상생활이 완전히 독립적으로 이루어진다면 발달장애인이 아닌 것이다. 발달장애인은 활동보조 서비스가 모든 등급에 적용되어야 하고, 서비스의 자기결정권을 보호할 장치가 마련되어야 한다. 체험홈, 주간보호나 직업재활시설 이용자에게는 활동보조 서비스가 현재 제공되지 않는다. 그러니 별로 이용도 못하고 자립할 기회도 갖지 못한다.

　또한 발달장애인이 지역사회에서 살아가기 위해서는 차별과 부적응을 방지하기 위하여 권익옹호센터가 있어야 하고 발달장애인 개인별 담당 전문 지원자가 있어야 한다. 발달장애인의 서비스는 욕구를 충족할만한 충분한 서비스 기관이 있어야 하는데, 현실은 그렇지 못하며, 누구도 지원 대상에서 제외되지 않도록 하는 촘촘한 서비스 기관의 구축이 전제되어야 한다. 완벽한 서비스망 구축은 결국은 개인별 담당 서비스 전문가의 배정이 필요한 것이다.

　서비스 후견감독 개별 담당제도와 모든 발달장애인을 대상으로 하는 활동보조 서비스의 제공, 권익옹호 센터의 영향력이 전국 어디에서나 언제든지, 누구에게나 서비스가 제공되는 시스템이 아니면 계획은 그저 예산을 일부 늘리거나 시설에서처럼 서비스는 있으되 서비스의 누락을 방지할 방법이 없게 된다.

　복지부는 2년 전 발달장애인 실태와 욕구조사를 한 바 있다. 그 결과 수립한 발달장애인 지원정책은 발달장애인 조기발견을 위하여 진단도구를 보급하고 진단비를 지원하며, 적절한 재활치료 서비스를 제공하고, 가족의 정서적 지원과 역량을 강화하고, 소득보장을 위해 연금신탁제도를 실시한다고 하였다.

　발달장애인 연금과 신탁은 특별히 세금감면을 하고 있으며 재산상속의 신탁은 5억원 한도 내에서 상속세를 면제하고 있으나 13개 금융사를 합하여 연간 1건 정도 신탁이 있으며, 신탁은 중도에 해지하면 다시 감면된 세액을 환수하도록 되어 있다. 진단비 지원은 6천명을 대상으로 하고 있으며 지원 금액이 낮다. 그러한 금전이 없어 발견이 늦은 것이 아니라고 생각한다. 가족지원이나 치료서비스 확대는 과거보다 조금 더 확대한 수준이며 시범적 사업에 그치고 있어 근본적 대책에 미치지 못하고 있다.

　서울시에는 발달장애인이 2만 7천명이 있으며, 그 중 50%가 시설에서 보호를 받고 있고, 시설장애인의 50%가 발달장애인인 것이 현실이다. 장애인의 0.8%가 시설에 거주하는 장애인인 것에 비하면 발달장애인은 너무나 시설의존도가 높은 것이다. 서울시는 7월부터 시행되는 성년후견제를 지원하기 위하여 5700만원 정도의 예산을 마련하고 있는데, 이는 2명의 인건비 정도로 최대 100명의 지원에 불과하다. 바우처와 치료 서비스는 전 장애 영역의 예산이 130억원 정도이나 발달장애인의 전문기관이 없고, 20%가 발달장애인 예산이라 하더라도 1인당 연간 10만원 지원에 불과한 수준이다. 장애아동사회적응센터와 가족지원센터 역시 소규모 1개 시설 설치로는 충분한 서비스가 불가능하다. 그밖에 발달장애인 직업을 위한 까페 1개소 2억원, 부모 심리상담 2억원, 발달장애인 자립생활센터 1개소 1억원 정도가 고작이다. 이 정도 수준은 근본적 대책이 되지 못하며 시범사업 정도의 수준이라고 할 수 있다.

　서울시의 발달장애인 사업으로 후견사업은 법적 후견사업인지, 서비스 수급권의 관리를 포함한 생활의 설계사로서 권익옹호를 포괄하고 있는 것인지, 민법상의 법률적 대행만 추구하는 것인지가 애매하고 모든 발달장애인의 서비스 지원으로 보기에는 매우 부족해 보인다.재활치료 사업은 현재 시설이 부족하여 몇 개의 시설을 더 만든다고 하여 해결될 문제가 아니다. 그렇다고 서울시립 서비스센터를 몇 개 더 만든다고 하여 해결될 것으로 보이는 것도 아니어서, 서비스센터를 확충함과 동시에 사설 전문가 시설을 적극 장려하고 부모나 발달장애인 단체의 적극적 사업참여를 지원하고 운영을 보조하여야 충분한 서비스 물량을 확보할 수 있을 것이다.

　사회적응센터나 가족지원센터의 설치운영은 사업의 시범사업으로 마치 특수학교의 전공과처럼 획기적인 서비스 효과도 없으면서 그것마저 이용하는 사람과 이용하지 못하는 서비스의 양극화를 초래할 가능성이 있다.

　먼저 계획수립과 사업시행에 가족의 적극적 참여가 필요하다. 발달장애인의 문제는 가족 단위로 해결해야 한다. 그리고 가족의 소득을 지원하고 또 전문기관을 지원하는 것보다 가족을 전문 서비스 공급자로 활용하면 발달장애인의 적응과 소득, 효과가 극대화 될 수 있다.
그리고 다양한 사업들들 열거하여 조금씩 시행하는 것보다 한 사업이라도 집중적으로 제대로 하는 것이 중요하다. 많은 것을 동시에 추진하다 보면 하나도 제대로 되지 않은 상태에서 지쳐서 사업이 중단되거나 더 이상 나가지 못하여 모두가 부실해질 수 있다. 하나를 우선순위를 정하여 실천하고 그 성공의 힘으로 다른 것을 또 추진하는 전략이 필요하다.

　시설의 지원금을 자립을 위한 예산으로 전환하여 예산을 확보하고 장애인의 자립환경을 만들어 나가는 것도 중요하다. 성폭력 방지와 실종을 예방하기 위한 정책을 수립하고, 발달장애인을 위한 활동보조 서비스 개발과 인권보호와 자기결정권을 보장할 수 있는 권익옹호 서비스를 받을 수 있도록 하는 것이다.

　이 서비스는 건물이나 센터가 아니라 개인에게 주어지는 실제적 서비스로 공급되어야 한다. 120억원 정도면 약 800명의 인건비로 발달장애인 서비스 인력으로 서비스 인력 1인당 발달장애인 30명 정도로 자립생활설계사로 전담제 실시가 가능할 것이라 생각한다.

　발달장애인은 ‘영원한 아이’가 아니다. ‘이해가 부족한 사람’도 아니다. 동등한 인권을 인정하고 격차를 해결하기 위한 대책마련이 절실하다.