자립생활이라 단어를 들어본지 어느덧 10년이라는 세월이 되었다. 2003년 내가 근무하던 곳은 자립생활의 이념은 아니었지만 당사자로 조직된 단체에 있을 때 같은 건물 2층에 자립생활센터가 있었다. 그곳에서 프로그램이 진행할 때 참여 하고 세미나, 간담회도 참석하면서 자립생활이 뭔지를 알기 시작했다.

　그 때 자립생활을 하고 있던 사람들 가운데는 처음 보는 전동휠체어가 나를 놀라게 하였고 나에게 큰 변화를 갖게 되었다. 바로 결혼이었다. 혼자서도 살 수 있고 결혼도 가능 하겠구나 결혼은 생각하지 않고 더 나이가 들면 시설을 가야되지 않을까 하는 생각으로 지내던 내가 자립생활을 계기로 결혼을 생각하게 되었고 하게 되었다.

　2005년에 결혼을 하면서 자립생활이 시작 되었다. 하지만 현실은 자립생활을 뒷받침 해 줄 준비가 안 되어 있었다. 결혼생활을 유지 할 수 있는 것들은 아무것도 없었고 복지관에서 일주일에 한번 오는 가사 도우미 정도였다. 나머지는 부모님에 도움을 받을 수밖에 없는 현실이 힘들고 어려웠다.

　활동보조 서비스가 2007년부터 시작 되었고 그 사이에 우리에게 아이가 생겼다. 부모님의 도움을 받을 수밖에 없던 나는 너무너무 좋았고 기뻤다. 그렇게 해서 활동보조 서비스와 복지관에서 해주는 육아서비스로 아이를 돌보았다.

　하지만 그것도 잠시 아이가 돌이 되는 1년이 넘어 갸자 육아 서비스는 중단 되었다. 이유는 아이가 커서 손이 덜 가도 되니깐 하는 게 이유였다. 결국 중증장애인 그것도 여성장애인인 나에게는 말도 안 되고 부당하다라고 생각했지만, 복지관에서의 서비스는 한계가 있다는 사실이다. 어쩔 수 없이 활동서비스만으로 아이를 돌보아야 했다, 터 문이 없는 시간으로 아이를 양육하고 생활을 유지해 가기란 비장애인들이 상상할 수 없다.

　독거가 아니다는 이유로 시간이 줄어드는데 이는 잘못 된 생각이다. 특히 장애여성의 입장에서는 더욱 그렇다. 어떤 인터뷰를 할 때 받은 질문 중에 ‘결혼을 했는데 시간이 더 필요한 이유가 뭐예요?’ 라는 거였다. 질문한 사람은 비장애인이고 남성분이라 그런 말 할 수도 있다. 하지만 내 입장에서 화가 나는 일이다. 나와 남편은 장애1급으로 활동보조 서비스를 받고 있다. 하지만 그 시간으로 육아와 가사를 책임지기란 현실적으로 어렵다. 흔히 둘이니깐 밥 같이 먹고 같은 집에 사니 청소, 빨래 한 번에 해결하고... 정말 그것이 달까는 생각 안 하는 것이다. 하지만 그것은 결혼이라 단면만 보기 때문이라고 생각이 든다. 결혼과 결혼생활은 다르다.라고 본다. 두 사람이기에 모든 일에는 두 배에 시간이 필요하다.

　함께 살아가니깐 같이 한다. 그렇게 생각할 수도 있겠지만, 대부분 여자가 하게 되는데 기존에 시간으로 다 소화내기란 내 활동보조 시간으로만 이용하여 두 사람 몫, 세 사람 못을 해 내기란 여성중증장애인으로서 버거운 일이다. 이렇듯 아내의 역할, 남편의 역할, 며느리, 사위의 역할 등 독거일 때보다 더 많은 일과 역할들을 수행에 따르는 시간들이 필요한데도 정부는 이를 외면하고 있다.

　이는 비단 결혼한 장애인뿐만 아니라 같이 사는 장애인도 마찬가지이다. 개인의 영역과 함께 사는 부분에 있어서 같이 해야 할 것들이 차이는 분명 있다. 그런데 이런 부분을 어느 한쪽에서 모두 할 수 있는 부분이 아니기 때문이다. 독거를 인정할 때 그나마 해결이 된다고 생각한다. 물론 하루 24시간, 월 720시간이면 가능할지 모르겠다.

　육아는 특히나 더 그러하다. 장애를 가지고 아이를 양육하기란 비장애인이 상상하기 어려울 만큼에 고통과 어려움이 따르는 데도 이를 반영하거나 수용하고 있는 제도는 없다. 활동보조서비스가 활동지원 법으로 개정이 되면서 출산급여라는 것이 있다. 월 80시간, 6개월, 하지만 사실은 정부가 생색내기에 불과하다. 6개월 이후에는 누가 아이를 키워주나요. 아니면 아이가 스스로 우유 먹고 귀저기 갈고 하기를 바라는 (장애를 가진 부모를 둔 아이는 6개월만에 모든걸 스스로 할 수 있는 천재적 능력을 가지고 태어나던지) 아이가 자라면 자랄수록 엄마를 필요로 하고 그만큼 엄마의 역할이 더 필요하다. 시기에 맞춰 이유식 먹이고 배변훈련하고 걸음마 시키고 늘 따라 다니고 학교가기 위한 준비(한글을 읽어주고 쓰게 하거나)도 엄마의 역할인데 중증장애여성은 할 수가 없다. 단기간에 지원으로는 결코 해결할 수 없는 것인데 그냥 끼워 넣기식은 아닌지. 그러면 얘 낳지 말고 살까. 한국은 지금 저 출산인데 장애인은 거기에 기여하지 않아도 되고 국민으로 인정 안한다는 말이 된다.

　문제는 또 있다. 활동지원제도로 바뀌면서 시간제에서 급여제로 바뀐 것이다. 얼른 생각하기에는 별 차이가 없어 보이지만, 엄청 큰 변화이다. 우선 급여로 지급 되기 때문에 액수 그 자체로 볼 때 엄청난 금액이 된다. 비장애인이 볼 때 시간으로 볼 땐 당연한 요구이고 사회가, 국가가 해 줘야할 서비스 이지만 급액으로 볼 땐 벌기도 힘든 돈을 장애인에게 준다면 매우 부정적 이미지를 만들다. 4대 보험이나 퇴직금을 뺀 나머지는 얼마 안 되는데 말이다. 또 남은 금액이 이월이 되는 것, 안 되는 것들은 기존과 같지만, 단 돈 몇 백원 때문에 1시간을 못 쓰는 경우가 많다. 적은 시간을 나누고 계산하고 해서 최대로 활용하여 이용하는데 야간시간 공휴일 추가금액으로 인해 이용할 수 없는 상황이 된다. 이를 고스란히 장애인당사자에게 참고 이해하라는 건 권리라고 야기할 수 없고 법이라고 말하기에 창피한 일이다. 반드시 개정 되어야 될 것이다.

　제도적인 것과 지원 사업들을 통하여 부족한 부분을 채울 방법들이 있는데도 이용을 못하고 있다. 지난 번 일이다. 장애인자립생활센터의 정보제공으로 해서 구청 사업을 알게 되었다. 구청에서 주택개조사업을 하는데 지원금 안에서 싱크대나 기타 주택개조가 가능하다고 하여 지원받으려 주민 센터에 신청 하러 갔는데, 센터에서 알려준 지원 받을 수 있는 범위와 주민 센터에서 지원해 줄 수 있는 범위가 좀 달랐다. 하여 직원에게 센터에서 알려 준 것과 다르다고 했더니(정확한 내용을 설명) 그때서야 센터에서 말한 내용이 맞다라고 인정했다.

　알고 보면 지자치나 구청 등에서 진행되는 사업(서비스)들이 있음에도 장애인 당사자들에게는 알려지지 않는다. 내가 알고 있는 것들, 문화바우처, 아마바우처, 독서바우처(유아), 스포츠바우처 등이 있다. 그러나 알고 있는 장애인은 벌로 없다, 그 외에도 이용해서 쓸 수 있는 다양한 지워사업의 종류들이 많은데 몰라서 이용 못하는 경우가 대부분이다. 그마나 활동하고 있는, 자립생활을 하는 장애인만 이용을 하는 상황이다. 제도를 만들고 사업들은 누구를 위한 것인가? 장애인을 위해 만들어 놓은 제도나 사업들을 장애인당사자들에게 알려 주지 않는다.

　정확하게 알려주고 이용할 수 있도록 해 주어야 할 정부는 마트에 진열만 해 놓았을 뿐 그에 대한 홍보나 사업을 하고자하는 의지가 없는 것이 아닌가. 재가 장애인, 시설장애인은 정보의 취약 할 수밖에 없다. 이를 위해 정부나 지자치 안에서 단체홍보는 물론이고 개별홍보에 더 적극적이어야 한다. 지금에 상황에서는 장애인을 대상사로 인식하여 주고 싶은 사람을 지정하거나 장애인들의 주체성, 소비자로 바라보지 않는다는 의미로 밖에 볼 수 없다. 혹은 그 예산으로 공무원들의 복지를 향상시키는 지도 모르겠다. 어째든 지금도 여전히 무슨 사업을 어떻게 진행 하는지 대상이 누구인지에 대한 정확한 정보 없이 주민 센터나 구청에 찾아가 문의를 해도 자세한 내용이나 방법 등을 알려 주지 않거나 대충 넘어가고자한다. 마치 남의 밥인 냥 그 제도나 사업에 대한 정확한 정보가 없이는 제 밥그릇도 뺏긴다.

　선진국 대열에 속한 나라가 알고 보면 차별적 시혜적, 대상화한다. 이런 복지를 가지고 복지국가, 선진국이라 말 할 수 있는가, 정부나 국가는 부끄러워하고 개선해야 한다. 선진국을 배울 러면 제대로 배워 오던가 보장구 정부에서 80%를 지원해 준다고 해놓고 정작 구매를 하려고 보면 그게 아닌 경우가 많는 데 알고 보니 최저가의 금액에 80%인 것이다. 장애의 유형이나 본인에게 맞는 보장구는 고가인 경우가 대부분이라 실제 40~50%정도로 밖에 안 된다. 선진국에서 는 보장구 금액 책정하는 부분에 있어서 최저가가 아닌 최저가와 최고가의 평균금액에 80% 지원이기 때문에 장애인의 욕구나 다양성을 인정해 주는 것이다.

　10년 전 자립생활을 처음 알게 된 2000년대보다는 정책이나 법제도화가 많은 부분 좋아진 건 사실이다. 하지만 여전히 시혜적이고 도움의 대상자로 본다. 당사자로 소비자로 보는 정책이 필요하다. 그러기 위해서는 당사자의 참여가 보장되어야 진정한 정책이 만들어 질 것이다. 남의 나라 복지를 보고 부러워하거나 이민을 꿈꿀게 아니라 그렇게 되록 당사자로서의 역할을 해야 할 때이다.