Ⅰ. 시작하며

이제 대통령 선거가 코앞으로 닥친 듯하다. 매번 그렇지만 이번에도 장애인 관련 대선 공약에 진짜 필요하고 시급한 문제들이 꼭 들어가야 할 텐데, 또 그것들이 대부분 채택이 되고, 차기 정부에서 장애인 당사자들의 효과적인 모니터링을 통해, 성실히 이행되어야 할 텐데 하는 즐거운(?) 걱정들이 밀려드는 시기가 된 것 같다. 그러고 보면 그간의 장애인 관련 대선 공약들 중에서, 척수장애인 관련 공약들은 찾아보기 힘들었던 것 같다. 금번 공약들에서는 척수장애인 관련 공약들을 많이 발견할 수 있었으면 하는 기대와 함께, 그 내용들은 무엇이 되어야 할지에 대해 살펴보고자 한다.

Ⅱ. 척수장애인의 현황

현재 한국의 척수장애인에 대한 통계 자료가 없기 때문에 정확한 현황을 알 수 없다. 이에 척수장애인의 수 추정치를 제외한 자료들은 미국 척수손상정보네트워크¹⁾의 통계자료들을 토대로 우리나라 척수장애인의 현황을 유추해보았다.

1. 척수장애인의 수

현재 우리나라의 법정 장애유형에서는 척수장애인을 따로 구분하고 있지 않고 있기 때문에, 척수장애인 수에 대한 정확한 조사가 이뤄지지 않고 있다. 최근 보고된 연구²⁾에 따르면 그 추정치를 약 6만명 정도로 보고 있는데, 이는 장애출현율을 정부의 기준에 따라 4.59%(보건사회연구원, 2005)로 적용하여 추산한 것이다. 한편, 장애출현율을 WHO의 기준에 따라 10%로 적용한다면, 척수장애인의 수는 129,262명으로 추정되며, 그 산출근거는 아래와 같다.
48,456,369명(우리나라 인구)³⁾ × 0.1(장애출현율) × 0.468(지체장애인의 비율)⁴⁾ × 0.057(지체장애인 중 척수장애인의 비율)⁵⁾ = 129,262명
이렇게 척수장애인 수는 정부 기준으로는 약 6만명 정도, WHO 기준으로는 약 13만명 정도가 된다고 추산할 수 있다.

2. 척수장애인의 발생률

미국에서는 연간 척수손상의 발생비율을 인구 백 만 명 당 40명 정도로 추산하는 바, 이를 한국에 인구비례로 적용하면 연간 1,938명이 되므로, 대략 2,000명 정도가 한국에서 매년 새로운 척수장애인이 되고 있을 것으로 추산할 수 있다.

3. 척수손상 연령

미국의 경우, 척수손상을 가장 많이 입는 연령대는 16에서 30세까지의 연령집단에 있는 사람들이다. 1973년에서 1979년까지 척수손상을 입은 사람들은 평균 연령이 28.6세였지만, 2000년 이후의 평균 손상 연령은 38세로 올라갔다. 이는 한국의 경우에도 크게 다르지 않을 것으로 생각된다.


4. 성별

미국 전체 척수장애인의 약 78.2%가 남성인데, 한국에서는 여성의 사회참여 비율이 미국보다 낮을 것으로 예상되는 바, 대략 80~85% 정도로 추산하는 것이 무난할 듯하다.


5. 원인

미국의 경우, 차량 사고가 50.4%로 첫 번째이고, 추락이 23.8%, 폭력행위가 11.2%, 스포츠 9.0%, 기타가 5.6%로 나타나고 있다.

6. 손상부위와 병변의 범위

미국의 경우, 척수장애인의 34.3%가 불완전 사지마비로 가장 많고, 그 다음이 완전 하반신마비 25.1%, 완전 사지마비 22.1%, 불완전 하반신마비 17.5%의 순서이다. 척수손상의 1%는 병원에서 회복하여 퇴원하고 있다.

7. 사망 원인

미국의 경우, 과거 척수손상인들의 첫 번째 사망원인은 신장 기능장애였다. 그러나 오늘날에는 비뇨기과적 관리 면에서의 비약적인 발전으로 사망의 주요원인에서의 극적인 전환을 낳았다. 1973년에 시작된 National Spinal Cord Injury Database에 등록된 사람들에 대하여는 손상 후 30여년에 걸친 조사가 이어지고 있다. 그 기간 동안, 이 집단의 예상 수명의 감소에 가장 큰 영향을 주고 있는 것으로 나타난 사망의 원인들은 폐렴, 폐색전 그리고 패혈증이다.

Ⅲ. 차기 정부의 척수장애인 관련 정책의 방향

1. 척수장애의 장애유형 분리

대부분의 장애유형들이 모두, 타 장애와는 다른, 고유한 특성들을 갖고 있지만, 척수장애인은 특히 타 장애유형들과는 다른 독특한 특성들이 많다. 예를 들면, 감각의 마비로 인하여 항상 욕창의 위험에 노출되어 있고, 대소변 문제에 있어서 배변, 배뇨의 장애로 인한 여러 어려움을 겪고 있으며, 성기능 장애로 인해 고통 받는 사람들이 대부분이다. 뿐만 아니라 하반신 마비이거나 전신마비이기 때문에, 장애정도에 있어서도 거의 1급인 중증장애인들이라는 특성도 갖고 있다.
따라서 척수장애인 관련 정책이라고 하면, 이러한 척수장애인들의 독특하고 고유한 특성으로부터 오는 많은 문제들을 완화 또는 해결하는 것에 목표가 맞춰져야 함은 당연할 것이다. 하지만 현행법상의 15대 장애유형에서는 척수장애가 지체장애에 속해 있기 때문에 이러한 프로세스의 시작부터 문제가 되고 있다. 예를 들어 장애인실태조사를 실시하여도 정확한 척수장애인의 수를 파악할 수 없어, 정책의 기본이 되는 통계자료를 확보하지 못한다. 또한, 현재의 정책 집행방식으로 척수장애인을 위한 장애인복지시책이 시행되려면, 해당 시책의 대상자인 척수장애인은 대상자임을 증명하기 위해 장애인복지카드를 제출하여야 할 것이다. 그러나 현행 장애인복지카드로는 지체장애만 표기되기 때문에 신청자가 척수장애인인지 척수장애가 아닌 지체장애인인지를 가려낼 수 없는 문제가 있다. 또, 욕창, 배변·배뇨 장애, 성기능 장애 등에 대한 다양한 지원 정책 및 조사·연구 등이 원활히 이뤄지기 위해서도 척수장애의 장애유형분리가 절실한 상태이다.

이러한 필요성을 절감하여 우리 협회에서는, 2005년 8월에 국회의원 정화원의원을 통하여 척수장애의 장애유형분리에 대한 장애인복지법 개정 청원을 제기한 바 있었으나, 아직 개정되지 않고 있는 상태다. 또한, 현재의 장애범주를 확대하기 위하여, 보건복지부에서는 ‘3단계 장애범주 확대방안’에 대한 연구 용역을 보건사회연구원에 주었고, 그 결과물로 2006년도에 연구보고서⁶⁾가 나오고 정책토론회⁷⁾가 개최된 바 있었다. 이 연구에서도 척수장애의 유형분리 필요성이 강조되었으나, 아직까지 보건복지부에서는 척수장애 유형분리를 추진하지 않고 있다. 이는 장애판정체계의 개편에 대한 연구가 끝날 때까지, 3단계 장애범주 확대가 보류되고 있는 것과 관련되어, 척수장애 유형분리 또한 같이 보류되고 있는 것으로 추정되고 있는데, 척수장애 유형분리는 장애범주 확대와는 관련 없이, 기존의 장애유형을 세분화하는 ‘분리’기 때문에, 이를 장애범주 확대와 함께 보류한다는 것은 잘못된 일이다. 따라서 장애범주 확대나 장애판정체계 개편과는 상관없이, 척수장애의 장애유형 분리를 하루 빨리 추진하여야 할 것이다.


2. 척수장애인의 전문적인 재활지원 체계 구축

현재 중도의 사고, 질환 등으로 인해 척수손상환자가 발생할 경우, 병원에서 해줄 수 있는 수술 등의 의료적인 처치는 몇 개월 만에 다 끝나지만, 해당 척수장애인들은 바로 귀가하여 사회로 돌아가지 못한 채, 이 병원, 저 병원을 전전하며 돌아다니고 있는 것이 현실이다. 이는 불필요한 의료비 지출과 많은 인적자원들의 시간 낭비 등, 국가와 사회적인 큰 손실일 뿐만 아니라, 척수장애인 개인적으로도 큰 손해이자 비극이 아닐 수 없다. 그럼에도 불구하고 이러한 상황이 계속되고 있는 것은, 그들을 수용하여 적절하고도 신속한 각종 재활훈련과 교육을 실시해줄 세팅과 프로그램, 지원서비스 등이 없기 때문이다. 따라서 이러한 역할을 해줄 수 있는, 선진국형 전문 재활지원 체계의 구축이 시급하다 하겠다. 그 재활지원체계로 동료접근(peer approach) 방식을 적용한 척수손상센터와 재활지원센터를 들 수 있겠다. 척수손상센터가 손상 초기에, 수술 등 의료적인 처치가 어느 정도 끝난 후 가게 되는 병원의 다음과정으로, 입소 혹은 통원하며 종합적인 재활훈련 및 교육을 받는 곳이라고 하면, 재활지원센터는 그 다음과정으로, 척수손상센터의 과정을 마친 후 지역사회로 돌아가서, 일상적인 사회생활을 하는 척수장애인들에게 필요한, 각종 지원서비스를 제공하는 곳이라고 할 수 있다.


1) 한국척수손상센터 건립
한국척수손상센터에서는 병원치료가 끝난 손상 초기의 척수장애인들을 대상으로 기본적인 재활치료를 포함해서, 사회심리재활, 성재활, 스포츠재활, 보조공학재활, 일상생활동작훈련, 동료상담, 자립체험 등을 실시하는 곳이다. 이러한 종합적인 재활과정을 담당할 한국척수손상센터의 건립이 필요하다.


2) 척수장애인재활지원센터 신설
한국척수손상센터에서 정해진 재활과정을 마치고 가정으로 돌아온 척수장애인들도, 장애인으로서의 사회생활을 영위해 나가기 위해서는, 해당 지역사회의 척수장애인을 위한 지원서비스 전달체계가 필요하다. 그 서비스에는 척수장애인을 위한 정보제공사업, 사회심리재활사업, 문화·체육활동 지원사업, 조사연구사업 등이 있을 수 있다. 따라서 이러한 기능을 담당할 척수장애인재활지원센터 중앙센터 및 16개 시·도센터의 신설, 운영이 필요하다.

Ⅳ. 끝맺으며

장애인계에서는 장애인의 인권과 복지 향상을 위하여, 대통령 선거를 잘 활용하려는 노력을 계속해오고 있는데, 이는 매우 적절한 움직임이라고 생각한다. 물론 대선 공약에 장애계의 숙원 사항들을 집어넣는 것은 잘 되고 있는데 반해, 그 이후에 공약을 지켜내도록 지속적으로 압력을 가하는 부분은 어렵고도 미흡한 점이 많았었지만 대선 공약의 초안을 만드는 과정에서 장애유형별 형평성이나 필요성의 우선순위 등은 합리적으로 고려되지 못한 채, 간과되기 쉬운 것이 현실이다. 따라서 장애계에서 대선공약을 만드는데 있어 주의할 점 중의 중요한 하나는 이러한 부분들을 잘 조율하여 합리적이고 보편적인 안을 만들려고 노력하는 일일 것이다.
이번 대선에서도 장애인 당사자 NGO들의 활발한 활동들을 통하여 훌륭한 장애인 관련 공약안들을 많이 만들어 낼 수 있기를 기대해 본다.

주 석

1. Spinal Cord Injury Information Network
2. 3단계 장애범주 확대방안 연구(보건사회연구원, 2006
3. 통계청 국가통계포털 ‘2007년 연령별 추계인구
4. 2005년도 장애인 실태조사(보건사회연구원, 2005)
5. 2000년도 장애인 실태조사(보건사회연구원, 2000)5
6. 3단계 장애범주 확대방안 연구(보건사회연구원, 2006)6
7. ‘3단계 장애범주 확대방안 연구 관련 정책토론회’ 2006년 12월 20일, 한국보건사회연구원의 주최로 한국보건사회연구원 신관 제1회의실에서 개최됨.

참고문헌

보건사회연구원. (2000). 2000년도 장애인 실태조사. 서울: 보건사회연구원.
보건사회연구원. (2005). 2005년도 장애인 실태조사. 서울: 보건사회연구원.
보건사회연구원. (2006). 3단계 장애범주 확대방안 연구. 서울: 보건사회연구원.
이광원. (2005). 척수장애인에 대한 사회복지적 개입의 의미와 한계. 미간행 자료.
통계청. (2007). 국가통계포털 2007년 연령별 추계인구. Retrieved 2007-07-07, from http://www.nso.go.kr