○ 들어가며

　지난 7월 8일 발달장애인과 그 가족들이 그토록 고대하던 정부의 발달장애인지원계획이 드디어 공개되었다. 이 지원계획에서 정부는 “발달장애인이 지역사회의 한 구성원으로 자연스럽게 살아가는 사회 실현”을 비전으로 제시하면서, 권리보호, 진단ㆍ치료, 복지서비스, 교육ㆍ훈련, 자립지원의 다섯 가지 영역에서 15개의 주요 정책과제를 추진할 것을 밝혔다.
그러나 발달장애인지원계획의 세부내용을 살펴본 장애인부모들은 실망과 허탈감을 넘어 분노마저 느끼고 있다. 이것이 진정 정부가 40여명의 발달장애인 전문가와 부모들로 ‘발달장애인정책기획단’을 꾸려서 장장 10여개월 동안 발달장애인 정책을 고민하고, 억대의 돈을 들여 발달장애인 실태조사를 벌인 결과물인지 의구심마저 든다.

○ 기존의 장애인복지 서비스 재활용

　정부에서 발표한 발달장애인지원계획을 과제별로 살펴보면 전체적으로 5대 대과제와 15대 중과제 및 33개 소과제로 구성되어 있다.
발달장애인지원계획의 과제 제목과 외형을 보면 발달장애인 지원과 관련하여 종합적인 지원 대책인 것 같은 느낌이 들기도 한다. 그러나 발달장애인지원계획에 기존 서비스 및 기존 서비스의 확대를 제외하고 새롭게 추가된 소과제는 15개 정도에 그치고 있고, 이중에서도 구체적인 시행계획 및 시행시기를 제시한 과제는 권리보호 분야에서 성년후견서비스 제공계획 마련(후견인 양성 및 후견업무 매뉴얼 보급 등 구체적 계획 및 시행 시기 제시), 발달장애인 실종예방사업 확대(일시보호센터 시도별 2개소 이상 확보, ‘13년), 인간 대상 연구 동의절차 등 강화(동의능력 판단도구 개발, ‘12년 등) 등 3개 과제에 불과하다. 이는 발달장애인지원계획이 전체적으로 기존 제도의 재활용이라는 것을 알 수 있다.

○ 신규로 도입하고 있는 제도에 대한 평가

　발달장애인지원계획에서는 앞서 서술한 것과 같이 15개 소과제를 신규로 도입하고 있다. 15개 소과제는 발달장애인 권리보호 체계 구축에 포함된 10개의 소과제와 발달장애인의 건강관리 및 조기노화 실태파악, 비장애 형제ㆍ자매 청소년 지원 추진, 보호고용시설 확충 및 직종 다양화, 보호주택 등 지역사회 거주모델 개발, 중앙 및 지역 발달장애인 지원센터 설치ㆍ운영 등으로 이중 3개 과제에서만 구체적인 시행계획 및 시기를 명시하고 있고 12개 과제는 구체적인 지원 계획 및 시행 시기가 명시 되지 않아 선언적인 과제로 전략할 여지가 충분 하다.
첫 번째 대과제인 발달장애인 권리보호 체계구축에서는 성년후견제의 조기정착을 제시함으로써 발달장애인이 금전관리, 의료행위 및 거주지결정 등을 스스로 할 수 없는 존재로 간주하고 있다. 법정 대리권, 재산관리권을 비롯하여 신상결정 동의권 및 신분행위동의권(결혼 등)까지를 대신 결정할 수 있는 성년후견인제도를 조속히 도입하고 관련 법규를 제ㆍ개정하겠다고 언급하고 있으나, 신상보호 업무까지 담당하는 성년후견인을 도입할 경우, 발달장애인이 지역사회 서비스를 자기 주도적으로 이용할 수 있는 기회를 원천적으로 박탈하여, 천부적 인권인 자유권을 제한할 수 있다. 성년후견인제도의 도입은 자기결정능력이 취약한 발달장애인을 위한 최후의 대책이며, 일상생활 및 사회생활 전반에 걸친 개인의 신상에 대한 결정은 지역사회의 서비스를 통해 이와 같은 결정을 촉진할 수 있는 사례관리시스템 등을 마련하는 것이 더 중요하다고 할 수 있다.
또한, 보호고용시설 확충 및 직종 다양화의 과제에서 발달장애인의 고용 대책을 보호작업장 확충 등 보호고용을 중심으로 제안하여 지역사회에서 다른 사람들과 함께 경쟁하며 일할 수 있는 기회를 보장하기 위한 방안이 없다. 보호주택 등 지역사회 거주모델 개발 과제에서는 자립적 주거기반을 마련하는 방안으로 자립생활 체험홈 확대 유도 및 보호주택 등 새로운 거주모델 개발을 제시하고 있으나, 실제 독립된 거주시설 지원 대책은 제시하지 않고 있다. 발달장애인의 취업이 어렵고 취업을 하더라도 생계유지가 어렵기 때문에 추가적 소득보장 정책을 제시할 필요가 있으나 연금상품도입 및 장애인신탁제도 개선ㆍ보완이라는 가족 중심의 소득보장 정책만을 언급하고 있다. 이는 발달장애인은 스스로 의사결정을 하기 어렵기 때문에, 성년후견인이 이러한 기능을 대신하고, 보호된 거주공간에서 보호고용을 통해 직업훈련의 기회를 제공하고 가족이 발달장애인의 기본적인 생계를 책임져야 한다는 논리로 일관되어 있다. 즉 발달장애인을 보호되고 격리되어야 하는 수동적인 존재로 정부에서 인식하고 있음을 나타낸다고 할 수 있다.

○ 선택과 집중이 아쉬운 지원계획

　실제 발달장애인은 취업이 어렵고 기본적인 생계유지가 곤란하기 때문에 지역사회에서 생활하는 것이 어렵고 가족 또는 시설에서 보호되거나 격리되어 살도록 강요받고 있다.
이러한 현실 속에서 발달장애인이 지역사회에서 자기주도적으로 살아가기 위해서는 고용, 소득보장 및 주거 등의 대책이 마련되어야 하나, 이번 지원계획에는 실질적인 분야에 대해서는 구체적 시행 계획을 제시하지 않고 있다.
다양한 계획을 나열한 것은 그만큼 많은 서비스를 발달장애인에게 제공해 주겠다는 정부의 의지로 해석해 볼 수도 있지만, 실제로는 그 어떠한 서비스 하나라도 제대로 제공하지 못하기 때문이고, 다양한 계획을 제시하기 보다는 실제로 발달장애인과 그 가족이 지역사회에서 요구하고 있는 현실적인 대책을 중심으로 이번 지원계획이 구성될 필요가 있다.

○ 나가며

　이번 발달장애인지원계획의 발표로 정부의 발달장애인에 대한 인식이 여전히 시혜와 보호의 대상으로만 바라보는 기존의 편견과 고정관념에서 정부가 한 발짝도 나아가지 못하고 있음을 그대로 드러내고 있다. 또한 장애등급과 가족의 부양의무에 기초한 기존의 장애인복지체계를 정부가 여전히 개선할 의지도 전망도 갖고 있지 않음을 확인시키고 있다. 이번지원계획에서 강조하는 “발달장애인의 특성을 고려한 맞춤형 정책마련”이란 말이 무색하게 기존제도를 그대로 재활용하며 시행의지는 알 수 없는 신규과제를 첨가해 구색 맞추기에 급급한 모습이다.
또한 성인발달장애인이 지역사회에서 “자연스럽게” 살아가기 위해서는 무엇보다 기본적인 소득보장정책이 마련되어야 함에도 불구하고 정부는 발달장애인에 대한 부양의 책임을 여전히 부모와 가족에게 돌리면서, 부모가 강요받는 부양의무의 제도적 올가미를 벗겨주기보다는 그 올가미로 인해 발생하는 우울증을 전문심리상담으로 치료해주겠다고 나서고 있으니 이것이야 말로 핵심을 빗나가는 변죽 때리기 정책이 아닐 수 없다.
정부가 진정으로 발달장애인의 지역사회 참여와 자연스러운 통합을 실현해내고자 한다면 허울뿐인 발달장애인지원계획이 아닌 새로운 종합계획을 수립하여야 한다. 그리고 새로운 지원계획에는 만인만색의 개성을 가진 발달장애인의 특성이 반영될 수 있는 복지욕구사정체계를 비롯하여 발달장애인의 자기결정권이 최대한 보장되는 서비스 결정 및 연계체계, 기본소득과 고용, 주거, 돌봄, 여가 등 종합적인 생활설계를 바탕으로 한 지역사회 서비스 지원, 인권침해 예방과 권리옹호를 위한 별도의 체계구축, 발달장애인 자조그룹에 대한 지원, 발달장애인의 서비스를 담당할 전문인력의 양성, 그리고 발달장애인의 삶의 질을 증진시키기 위한 서비스 모니터링과 사례관리제도 등이 빠짐없이 제시되어야 한다.
「발달장애인 지원 및 권리보장에 관한 법률안」이 이미 제19대 국회의 제1호 법안으로 제출되어 있다. 정부는 발달장애인법안에 담겨진 발달장애인들과 그 가족의 애끓는 호소에 지금이라도 귀 기울여야 한다. 학교를 졸업한 발달장애인이 갈 곳이 없어 집안에 틀어박혀 살거나 생활시설에서 나머지 생을 보내야 하는 현실을 더 이상 방치해서는 안 될 것이다.
발달장애인도 다른 모든 사람들처럼 지역사회에서 서로 부딪기며 함께 웃고, 울며, 일하고, 즐기는 자기 삶을 가질 권리가 있다. 그러한 발달장애인의 권리가 우리 사회에서 온전히 구현되는 그 날을 만들기 위해 이번 발달장애인지원계획을 넘어 새로운 지원 대책을 기대해 본다.

*기존제도: 기존 장애인 복지 서비스와 동일한 경우, **기존 제도 확대: 기존 장애인 복지 서비스를 확대하여 적용한 경우, ***기 발표: 기존에 발표한 바 있으나, 시행하지 않은 제도인 경우, ****신규 제도: 이번 지원계획에서 최초로 도입하는 제도