1. 장기요양제도의 태동

  장애인 장기요양제도는 장애인들이 지속적으로 시행을 촉구하여 왔으며, 15대 대통령 선거 때부터 공약으로 나타나기 시작하였다. 명칭은 거론되었으나, 구체적 내용이 언급되어 있지 않아 무엇을 말하는지 애매한 부분이 있었다. 장애인들은 이는 의료적 용어로 장기간 요양이 필요한 장애인들의 의료 서비스를 충족시키기 위한 것으로 이해했으며, 의료에 있어 장애인이기에 추가적으로 부담하는 경비를 경감시켜 주는 것으로 장애를 처음 접할 당시 대부분 의료적 서비스를 받으며 고통스러웠던 여러 가지 경험과 장애를 받아들이기 어려웠던 심리적 고통과 더욱 악화되지나 않는가 하는 불안과 장기적으로 추가적 치료가 필요한 경우의 부담을 경감시키는 것을 꿈꾸어 장애인에게 주어지는 여러 가지 서비스 중 그 욕구가 1순위를 나타내는 것을 보더라도 기대는 충분히 짐작할 수 있다.

  실제로 희귀성 질환이나 합병증 등 지속적으로 치료를 필요한 경우가 매우 많은 것이 사실이다. 그러다 장애인 장기요양제도가 실시되면서 장애인의 장기요양도 포함되어야 함이 거론되었다. 이러한 호기에도 어떤 구체적 서비스를 어떤 방법으로 제공하며 그 예산이 어느 정도 필요한지 아무런 준비가 없어 국회에서는 결국 부대결의로 시범사업을 하고 다시 국회에서 거론하기로 부대 결의한 것이다. 이에 보건복지가족부(이하 보복부)는 장애인 장기요양 제도를 시범운영하기 위해 우선 연구에 착수할 수밖에 없었다. 물론 충분한 준비를 하지 못하여 노인장기요양제도와 동시에 실시되지 못한 것은 보복부의 책임이라 할 수 있다.

  2007년 사회복지 교수진들에게 용역 하여 나온 결과는 외국의 장애인 서비스인 Long Term Care service를 모델로 하여 요양이 의료적 서비스보다 돌봄 서비스로 전환되었고, 노인요양에서의 수발과 현재 장애인에게 제공되는 활동보조 서비스가 연상되면서 활동보조 서비스의 확대라는 개념으로 정하여졌다. 물론 의료적 서비스만 실시할 것인가, 활동보조를 확대할 것인가, 노인요양과 동일하게 할 것인가 등이 안으로 검토되었으나, 활동보조 서비스의 확대를 주장하는 장애인들의 욕구를 충족하는 두 마리 토끼를 잡는 방법으로 활동보조 서비스를 확대하는 것으로 정하여졌고, 노인요양과는 분리되어야 함을 거의 만장일치를 의견이 모아졌다. 노인요양의 경우는 자립을 위한 서비스가 아니며, 시기적으로 노년이라는 특정 시기를 지칭하는 것으로 장애인에게는 전 생애에 지원되어야 한다는 점에서도 노인요양제도와 합쳐지기에는 어려움이 있다고 판단한 것이다.

  2008년 보건사회연구원은 보건복지부의 지정을 받아 장기요양제도 기획단을 구성하여 총괄, 수가 및 급여, 서비스 제공 시설, 판정 등의 여러 연구팀으로 운영하면서 현재도 아무런 것도 확정된 것은 없이 논의만 거듭되고 있으며, 2008년도의 예산에서도 시범실시에 필요한 예산을 확보하지 못하여 연구의 연장 속에 소규모 시범을 하거나 시범 운영을 더 연기하는 수밖에 없게 되었다.


  2. 장기요양제도의 논의 중간 결과

  확정되지는 않았지만, 대체로 합의되어가고 있는 상황들을 정리해 보면 다음과 같다.

  1) 현재의 활동보조 서비스를 장기요양제도에 포함하고 여기에 간병 서비스를 추가하는 선으로 서비스를 실시한다. 간병 서비스는 출장 투약 서비스나 건강 체크, 투석 등의 지원 정도로 전문적 왕진을 의미하는 것은 아니다. 장애인에게 필요한 재활보조기구의 지원을 서비스에 포함하자는 의견도 있었으나, 동의되지 못하였다.

  2) 장애인 판정제도의 개선으로 정책 전반적 근간을 새로이 재구축하겠다는 보복부의 계획과 맞물리면서 현재의 활동보조서비스의 판정 체크리스트처럼 별도의 판정기준을 마련한다.

  3) 판정 기준은 의료적 판정 기준으로는 장애로 인한 근로 손실율 표를 만들어 해당 장애가 어느 정도에 해당하는지를 평가하고, 직업적 평가 기준으로 직업능력을 판정하며, 복지 서비스 욕구의 판정기준으로 서비스 받고자 하는 욕구를 판정하여 의료적 판정과 직업적 판정 결과가 원하는 서비스에 적합한지를 판정한다.

  4) 판정 기구로는 판정센터를 전국적으로 별도로 설립하여 장애인 등록의 업무를 하면서 필요한 서비스의 종류와 제공할 서비스 양을 정하여 서비스할 기관과 연결한다.

  5) 판정결과 서비스 받을 시간이 정해지면, 서비스 기관에 의뢰하고 이용비용은 바우처로 실시한다.

  6) 의료적 서비스가 아니므로, 급여 수가는 결국 활동보조나 간병인의 인건비를 정하는 수준에 그치게 된다.

  7) 서비스 대상은 19세부터 65세로 한다. 19세 이하는 가족지원 프로그램을 별도로 개발하여 그 서비스로 대치하고, 65세 이상은 노인 장기요양에서 다루게 한다. 65세 이상의 경우 장애로 인하여 외출 서비스 등 다양한 서비스를 받다가 노인 장기요양에서 제공되는 서비스로 축소되어 제공되던 서비스를 제한하게 된다는 문제로 연구진 내에서 반발을 받고 있으며, 시설 거주 장애인의 경우 외부에서 서비스 제공자가 시설 내로 들어가 서비스하게 될 전망이다. 서비스가 외부에서 제공되는 이상 시설은 무주택 장애인의 집단 주거지로서의 역할을 하면서 시설의 지원 예산은 그렇게 되면 건물 관리비와 의식비로 축소되고, 나머지 예산은 장기 요양제도에 투입되어야 한다.

  8) 판정센터는 국민연금이나 장애인개발원, 지자체 등이 맡을 수 있으며 현재 시범 운영되고 있는 실적 결과를 평가하여 어디에서 할 것인지 정한다.

  9) 장기요양제도는 요양이 아니므로, 명칭을 종합 활동보조서비스 정도로 개칭한다.

  10) 기초생활수급자가 아니면 차상위자라 하더라도 월 2만원정도의 자부담을 하게 할 것이고, 수입이 어느 정도 있는 자는 서비스 혜택에서 제외될 것이다. 아니면 전액 자부담하여야 한다.


  3. 장기요양제도의 문제점

  기금을 관리하고 지급하는 것은 지자체인지, 국민연금이나 건강보험공단이 될 것인지 정하지 못하였다. 예산을 지자체 부담을 더하는 방식으로 한다면 지자체가 될 것이고, 전액 국고로 할 경우 국민연금이 될 가능성이 높아 보인다. 국민연금이 판정과 비용관리를 동시에 맡을 경우를 가정하면 가짜 장애인 운운하면서 판정에서부터 판정이 아니라 판결을 받는 기분이 될 것이고, 판정의 최대 서비스 시간보다 하위의 시간 제공에 장애인이 몰림으로써 충분한 서비스를 받지 못할 가능성도 염려된다.

  필요한 예산은 현재의 활동보조 서비스의 예산인 1천억 수준에서 간병과 서비스 확대를 감안한 2천억 정도에 그칠 가능성이 있다. 결국은 별개의 제도를 마련하지도 않으면서 정부에서는 장애인을 위한 별도의 서비스를 제공하는 것처럼 치적이 될 것이며, 장애인은 추가적 서비스도 별로 없이 복잡하기만 하다거나, 오히려 자기결정권이 침해된다고 우려할 수 있다. 판정을 받고 주어지는 서비스 제공자를 맞을 뿐인데 무슨 선택권이 있고, 개별 고용과 해고 즉 거부의 권한이 있겠는가 라고 불만을 토로할 것이다. 바우처로서 장애인에게 서비스 제공자를 선택할 기회를 준다고 하더라도 실제로 장애인이 서비스 제공자를 모집한다는 공고를 내고, 면접을 보고 채용하고 하는 업무를 하기란 거의 불가능할 것이다. 귀찮아서라도 그 선택권을 포기할 가능성이 높다.

  65세가 넘으면 노인장기요양서비스 대상자가 되더라도 노인이 되어서 장애가 된 것이 아니라 그 전에 장애인 장기 요양 서비스를 제공받던 사람에 대하여는 그 서비스 시간을 그대로 유지하고 노령으로 장애가 악화되면 그 상태에 따라 시간이 추가될 수 있는 시스템을 마련하여야 장애인도 늙으면 천덕꾸러기가 된다는 원망을 듣지 않을 것이다. 서비스 최대 시간의 확장과 더불어 장애인 전체의 평균 시간을 늘려 예산에 반영하지 않으면 시간수별 분포에서 장애인들이 예산의 문제로 인하여 충분한 서비스를 받지 못하면서 하위 그룹에 모이는 현상을 초래할 것이다. 단계별로 장기요양 제도에 문화 바우처나 치료 서비스 등 각종 서비스를 추가한다고 하나, 일단 시행을 시작하면 예산 등의 문제와 많은 시행착오로 엄청난 불편을 줄 것이고, 오히려 축소하는 조치가 올 수도 있어 확대는 의지는 고마우나 절대로 그것을 믿어서는 안 된다.

  노인 장기요양, 가사간병 서비스 등과 같이 우사한 바우처를 겹치게 이중 이용할 수 없는 상황에서 각 서비스마다 인건비가 달라 서비스 제공자 인력 수급에도 많은 문제를 야기할 것이다. 적절한 급여 수가를 확보하지 못하면 서비스 질이 떨어질 것이다. 간병 서비스는 비교적 간단한 준 의료적 서비스임에도 과중한 자격을 요구하거나 너무 자격이 없어 서비스 질이 떨어질 가능성이 있다.


  4. 앞으로의 전망

  11월내에 일단 보건사회연구원의 장애인 장기요양 추진단의 결과를 마무리하여 공청회를 실시할 것이다. 형식적 공청회가 되지 않고 장애인 당사자의 의견을 충분히 반영하도록 장애인 스스로가 노력하여야 한다. 새로이 장애인 정책 발전 5개년 계획에서 언급하고 있는 새로운 장애인 판정제도와 장기요양 제도는 아주 밀접한 연관을 가지고 있다. 현재 자립생활센터들의 활동보조 서비스가 그대로 유지되는 것이므로 서비스 기관도 동일할 것이라고 짐작이 되나, 간병 서비스를 추가할 수 있는 문제가 발생하면서 장기요양 서비스에 조산원 등 유사 의료시설과 복지관이나 생활시설도 막강한 재원과 시설 장애인 인프라를 무기로 장기요양 제도 서비스 시장에 뛰어 들면서 자립생활센터와 경쟁적 관계를 유지하면서 자립생활이라는 정신을 혼탁하게 할 가능성도 다분히 있어 보인다.

  또한 서비스가 상품화되면서 복지가 시장화 된다고 비판하는 목소리도 나올 것이다. 아직 갈 길은 멀다. 보건사회연구원의 추진단의 결정이나 추진 속도도 너무 느리고 한쪽에서는 시범 판정을 하고 있고, 한쪽에서는 판정기준을 만들고 있다. 판정 기준이 완성된 후 그것을 적용해 보는 판정시범이 아닌 점은 한 사람을 밥을 하고 있고, 한 사람은 솥을 사러 간 형극이다. 늘 장애인 정책은 새로운 것을 주면서 과거의 제도는 축소하거나 취소하여 동일 예산에서 조삼모사를 당한 우리의 경험상 새로운 제도가 회자되면 일단 긴장하고 감시하며 우리의 목소리를 높여야 한다.