지난 12월13일 전 세계 장애인의 염원인 국제 장애인 권리협약이 유엔총회에서 만장일치로 채택이 되었다. 그리고 이를 축하하기 위하여 28일엔 국제장애인권리조약 체결 기념 서울 국제세미나 및 기념대회가 열렸었다. 국제장애인권리협약안에는 협약비준 당사국정부가 장애인의 권리를 향상시키기 위해 필요한 법률을 제정하고, 기타 조치를 취해야 한다는 점 뿐만 아니라 장애인에 대해 차별적인 법 제도, 관습 및 관행을 철폐 할 것을 명시하고 있다. 유엔에서 이 권리조약이 열매를 맺어가고, 전 세계의 장애인계가 새로운 한발을 멋지게 내딛을 준비를 하고 있을 즈음 우리의 옆 나라 일본에서는 장애인 복지의 후퇴기를 맞이하여 장애인계에서는 대대적인 움직임이 있었다.

바로 2006년 10월 31일 일본의 후생노동성(한국의 보건복지부) 앞에서 장애인당사자와 그와 관련된 사람들 1만 5천명이 모여서 대 집회가 열렸던 것이다. 10월 1일부터 전국에 실시되고 있는 [장애인 자립지원법]에 반대하기 위해서였다.

그렇다면 장애인 자립지원법을 왜 그들은 목숨을 걸고라도 반대하며, 이법을 장애인복지의 후퇴라고 이야기 할 수밖에 없는가? 그리고 이미 법이 시행되고 있는 상황에서 당사자들은 어떤 역할을 하고 앞으로 어떤 몫들이 남아 있는지에 대해서 이야기 하고 싶다.
지금껏 조용히 조금 씩 조금 씩 지역에서 자립생활을 하는 중증장애인들이 지방자치 단체를 상대로 운동해온 성과는 대단히 높았다.

24시간 활동보조서비스를 지원받은 것은 기본이고, 전동휠체어를 몸에 맞게 개조하기 위해서 드는 추가 비용과 집안 천정에 설치되어 있는 레일식 리프트(욕실과 화장실 침실로 연결된 리프트)등이 중증장애인이 생활하기 위해서 꼭 필요하다고 인정되어지면 개인에게 우리나라 금액으로 1천 만 원 이상이 넘은 금액까지도 공적부조에 의해서 지원되어 왔기 때문이다. (대부분의 중증장애인집에 설치되어 있음) 이러한 서비스는 개인 소득에 의해 부담금이 있긴 하지만 사실상 소득이 제로인 중증장애인의 경우 부담금은 제로 인 것이다.

또한 연금에 있어서도 18세 이전에 장애인이 된 경우에는 정부로부터 80만 원 정도의 장애인 연금을 받게 되며, 그 외 지자체로부터 각종 장애수당을 받게 되어 동경도에 사는 중증장애인의 경우는 우리나라 금액으로 월 140-150만 원 정도의 연금을 받고 있었다. (위의 모든 서비스는 각 지방자치 단체에 따라 각기 다르다)

이러했던 장애인서비스에 대하여 일본정부는 [장애인자립지원법]이라는 새로운 법을 통해 소득에 관계없이 모든 서비스에 대한 이용료의 10%를 본인이 부담하게 했고, 서비스에 상한선을 두었으며, 정부의 책임을 축소하고 지방자치 단체로의 책임을 이양하여, 지자체에 대해 커다란 부담을 주었다. 결국 대부분 예산이 부족한 지자체는 장애인의 서비스를 축소하게 되어 버린 것이다. 이름만 거창한 [장애인자립지원법]이라는 새로운 법아래 만성 불경기와 만성 적자인 일본경제의 파산이라는 핑계를 내걸고 사실상 복지예산을 깎았던 것이다. 이는 실로 중증장애인의 생활을 직접적으로 위협하는 법이기에 이미 자기 삶에 만족하며 살아왔던 그들을 당연하게 거리에 서게 했던 것이다.

사실 이법이 생기기 전에도 많은 부분에서 장애인 단체의 리더들과 후생성의 머리 좋은 엘리트들과의 사이에서는 머리싸움이 꾸준히 있었다고 한다. 하지만 늘 정확한 분석과 실적들을 준비해놓고 3년 후 5년 후의 계획을 미리미리 세워 왔던 당사자 리더들은 협상테이블에서 늘 만족할 만한 성과를 내세웠고 새로운 법이 생기기 전에 장애인 당사자들은 어느 정도 만족을 하고 있었던 것 이였다.

하지만 머리 좋은 후생성 사람들이 이번에는 절대로 양보하지 않고 [지원비제도 -2003년 실시]라는 달콤한 사탕으로 입을 다물게 하고 몇 년에 걸쳐 몰래 만들어 낸 법이 [장애인자립지원법]인 것이다.

지금도 팽팽하게 당사자리더들과 후생성 관료들은 머리싸움을 하고 있다. 그리고 자립생활센터나 장애인 단체 등 현장에선 모든 사업에 관한 정확한 데이터와 데이터를 분석한 자료들을 완벽하게 준비하고 있다. 그리고 이 자료들을 가지고 리더들은 기획하고 후생성관료들보다 더 멋진 기획안을 가지고 언제든지 설득력 있는 데이터를 가지고 협상테이블로 향하는 것이다. 아무 준비 없이 무대포식으로 요구하지 않는 철저한 그들의 운동 철학임을 알 수 있다. 또한 필요하면 언제든지 전국의 장애인 당사자와 그 관계자들이 동시에 움직일 준비를 하고 있다는 것이다.

지금은 이미 시행중인 이 법안을 재검토하고 내용을 수정하는 형식으로 당사자들은 운동의 방향을 전환했고 어느 정도의 성과를 올리고 있다. 긴박한 긴급사태에서 냉정하게 일본만의 방식으로 각자의 역할에 충실하며 운동을 하고 있는 결과라고 생각한다.

최근 우리나라에서도 장애인 연금과 장애인의 활동보조서비스를 공적부조 안에서 책임져야 한다는 운동이 일기 시작했다. 지금껏 경증장애인 중심의 운동 이였던 것이 90년대 후반을 걸쳐 2000년대에 들어서면서 그 운동의 중심이 중증장애인의 운동으로 바뀌어 갔다. 운동의 중심이 이동되면서 그 중심세력의 절실한 문제인 장애인 연금의 문제 활동보조서비스의 문제 그리고 당사자중의 서비스를 요구하는 운동들이 인권운동의 차원에서 일고 있는 것은 당연한 것이다.

조금씩 활동보조서비스와 연금운동 등을 지역의 운동차원에서 높이 올려놓았던 일본과는 달리 우리는 한꺼번에 너무나 큰 문제들을 해결하려고 하고 있다. 그래서 그 진통 또한 너무 크며, 앞으로 넘어야 할 태산이 수도 없이 펼쳐져 있다. 이러한 때에 우리에게 당사자들의 목소리와 함께 절실히 필요로 하는 것이 리더들과 현장에서 일하는 사람들, 그리고 장애인계의 단결된 하나의 모습이라 생각한다.

나는 7년을 넘게 일본의 많은 리더들을 통역하면서 그들의 고민과 그 고민을 풀어가는 리더로서의 모습과 인간적인 모습과 그 리더들을 믿고 따라주는 당사자들을 봐왔다. 그래서 인지 이번 일도 왠지 불안하지 않다. 리더는 현장에서 보내온 정확한 데이터와 정확한 분석력을 가지고 있어야 하며, 그것들을 바탕으로 5년 후 10년 후를 계획하고 발생할 문제를 미리 예측하는 것이 리더이다. 가끔 힘들고 외롭지만 많은 동료들이 있어 같이 고민하기 때문에 그리 힘들진 않다라고 말씀하시던 리더가 있기 때문이다. 그리고 연금보다는 노동에 중심을 둔 당사자 리더들, 당사자와 함께 연구하고 이론을 만들어내는 학자들, 그리고 서로의 사상이 달라서 비난하고 다른 방향으로 장애운동을 전개해온 다양한 단체들이 절대절명의 위기 앞에서 지금 하나의 목소리를 내고 있기 때문이다.