1. 들어가며

　2005년 장애인시설1)에 있는 275명에 대한 ‘장애인생활시설 인권상황 실태조사’를 위해 심층면접조사를 실시한 적이 있다. 그 결과 시설 안에서는 ‘인권’이 없다는 것이었다. ‘인권’이라는 이름으로 시설 생활인을 직접 만났지만 시설 생활인의 자기결정권 침해는 심각한 수준이었다. 시설에서 생활하는 ‘사람’이 ‘사람’으로 존중받지 못했으며, 인권은 참으로 무색한 것이었다. 대체적으로 시설 생활인들은 아침 식사 먹고 방안에 있다가, 점심 식사 먹고 방안에 있다가, 저녁식사를 한 후 잠자리에 드는 생활방식을 이어가고 있었다. 즉 시설 생활인들은 아무것도 하지 않고, 먹고 자는 생활을 반복하고 있었으며, 더 이상의 희망도 비전도 없는 삶을 살아가고 있었다. 기초적인 의식주 제공 이외에는 폐쇄적 시설 안에서 생활인들이 그대로 방임되고 있는 상황은 사회복지시설의 주거서비스라는 본래의 취지와 맞지 않는 단순 ‘수용보호’차원에 머물고 있었다.

　특히 어떤 생활인들은 스스로 ‘단체생활이니까 내가 참아야지’, ‘어쩔 수 없지, 나가봤자 뭐 하겠어’, ‘선생님이 나가면 더 힘들다고 그랬어요. 여기가 좋아요’라며 자신의 시설 생활 자체를 인정 혹은 합리화하며 익숙해져 가고 있었다. 조사 당시 자립생활, 활동보조, 지역사회에서의 삶에 대해 설명했지만 사전에 알고 있던 사람들은 거의 없었다. 따라서 이번 연구는 단절되어 있는 시설생활인들에게 새로운 삶의 가능성을 열어주는 아주 소중한 연구이다. 다음에서 연구내용에 대한 자세한 의견을 제시하고자 한다.

2. 자립생활지원모델에 대한 제언

1) 시설생활인의 탈시설지원 단계

　발제자는 탈시설의 지원 내용으로 시설생활인 지원사업, 자립생활기술훈련, 가 퇴소상태의 체험홈에서의 시험거주를 이야기 했다. 본인의 경험으로 이 내용을 좀 더 섬세하게 제안하자면 아래와 같다.

　첫째, 시설생활 안에서부터 자기 결정과 선택, 존엄이 보장되도록 지원해야 한다.

　시설생활 자체가 철저한 위계관계이다. ‘원장-직원-시설생활인 중 경증장애-중증장애’로 이어지는 권력관계에서 자유로워야 자신의 삶을 선택하는데 있어, 힘이 생긴다고 생각한다. 방안에 누워서 휠체어에 한번 앉혀달라는 말조차 못하는 상황, 외출은 꿈도 꾸지 못하고 외부에서 누군가 자신을 만나러 오는 것도 부담스러워 하는 상황, 전화, 인터넷 등 외부세계와 소통할 수 있는 개별적인 연락방법 조차 갖지 못한 상황, 시설 안에서 자립에 대한 자신의 소중한 꿈을 이야기 했을 때 ‘니 주제에’라며 쉽게 무시되어 깊은 상처로 자립을 포기하는 사례를 봐왔다. 장기간에 걸친 시설생활로 인해 스스로 무기력해 지고, ‘시설 밖으로 나가면 위험하고, 차별이 심하고, 생계가 곤란하여 살수 없을 것이다’는 식의 인식이 자기 스스로 자립을 선택하는데 저해요인으로 작용하기도 했다. 따라서 시설 안에서 자연스럽게 ‘자립’을 이야기 할 수 있고, 시설 생활에서 자기 결정과 선택, 존엄이 보장되는 분위기라야 무언가를 자신 있게 선택할 수 있을 것이다. 그러기 위해서는 시설 안에서의 권리를 정확히 인식할 수 있게 하고 권리가 침해당했을 때 구제받을 수 있도록 해야 한다.

　둘째, 시설생활 안에서부터 자립과 변화하는 복지정보에 대해 의무적으로 제공받아야 한다.

　시설생활인들을 만났을 때, 당황스러웠던 것은 변화하는 복지시스템, 정보를 전혀 모른다는 것이었다. 활동보조가 있는지도 모르고, 전동휠체어를 모르는 생활인도 있었다. 또 전동휠체어를 신청해서 받을 수 있다는 것도 몰랐으며, 장애수당이 뭔지도 모르는 경우도 있었다. 자신의 상황과 자신이 활용 가능한 복지정보를 정확히 알고 있을 때 선택의 폭이 넓어지고 선택의 자신감이 생긴다고 생각한다.

　셋째, 가족 때문에 자립을 선택하지 못하는 경우 어떻게 해야 하나?

　최근 우리단체에서 자립을 지원하기 위해서 만나는 사람 중 가족의 반대로 자신도 자립을 포기한 사람, 가족의 반대를 불사하고 현재 체험홈에 거주하는 사람, 가족은 반대하나 본인은 나가고 싶어서 계속 연락을 취하고 있는 사람 등 가족과의 문제에서 다양한 상황에 처한 사람들이 있다. 시설생활인에게 자립에 대한 정보를 주고 자립의 기회를 체험하는 것처럼, 가족들의 인식도 바꿀 수 있는 방법은 없을까? 최근 석암재단 베데스다요양원에서는 시설이전을 강행하기 위해서 가족들을 모아놓고 시설이전 찬성 서명을 받았다. 자립이나 지역사회화를 잘 모르시는 가족들은 이전할 시설이 새로 지어 건물이 깨끗하고 안전하다고 하니 무조건 찬성한 것이다. 대형수용형 시설이 아닌 다른 방식의 삶의 가능성을 전혀 모르는 가족들, 또는 지역사회로 나왔을 때 가족에게 부담이 될까봐 아예 시설에 평생 있기를 바라는 가족들, 이 가족들을 이해시키고 설득시킬 방법을 찾아봐야 할 것 같다.

　넷째, 가퇴소 상태에서의 체험홈의 시험 거주와 더불어 체험홈 외의 임시(긴급)주거, 임시(긴급)활동보조도 제공도 되어야 한다.

　최근 경기도의 모 시설에서 2명의 중증장애여성이 체험홈으로 자립하려고 하였다. 그러나 문제가 있었다. 활동보조인을 신청해서 나오는데 한 달이 걸리고, 이 경우처럼 독거가 아닐 경우 아무리 중증이여도 180시간을 받으려면 또 한 달의 판정시간을 기다려야 한다. 운이 좋아 빨리 해결된다 해도 이 중증장애여성이 180시간의 활동보조를 받으려면 적어도 체험홈에 나와서 2달은 견뎌야 가능하다. 또 다른 경기도의 모 시설에서 나올 어떤 중증장애인은 체험홈에 자리가 없어 몇 달을 두고 알아봐야 했다. 결국 어찌 어찌 체험홈에 자리가 났지만 이 사람의 경우는 임시주거지만 있어도 나오고 싶어 했다. 그러나 현재 시설에서 나오려면 체험홈으로 나오거나 본인의 돈으로 주거지를 마련해야 가능하다. 따라서 체험홈 외에도 임시긴급 주거와 행정 처리상 활동보조의 공백이 생기는 경우 임시로 활동보조를 제공하는 방법도 필요하다. 그리고 발제자가 말한 가퇴소 상태에서의 체험홈의 시험거주도 좋은 방법이다. 시설에서 지역사회로 나오는 다양한 메뉴를 놓고 선택하는 것이 필요하다.

2) 지역사회 지원 환경 구축

　발제자는 지역사회 지원 환경 구축의 내용으로 주거, 소득 및 의료, 고용, 일상생활, 장애인자립생활센터 지원을 이야기 했다. 이에 몇 가지 의견을 추가하고자 한다.

　첫째, 장애인 공공주거 정책이 실질적인 수준으로 제공되어야 한다.

　최근 장애계에서는 장애주거권과 관련한 토론회가 여러 차례 열리고 있으며, 오늘 오전에도 장애인주거기본법 제정에 대한 토론회가 열렸다. 장애인주거기본법이 제정되어 시행되든, 장애인공공주거 정책이 재정비되어 시행되든, 현재의 공공주거 제공 수준과 환경은 매우 열악하기 때문에 빠른 변화가 필요하다. 총 물량을 늘리지 않으면 시설에 있는 장애인이든, 집에 갇혀 지내다시피 하는 장애인이든, 성인이 되어 독립해야 하는 장애인이든 들어갈 집이 없는 셈이다. 아래 표는 시설장애인이 공공주거정책에 편입되는데 있어 저해요인들을 정리한 것이다. 아래 요인들이 제거되어야 시설장애인이 주거를 제공받을 수 있다.

　둘째, 장애인 퇴소 정착금이 현실화 되어야 한다.

　2009년 정부예산이 통과됐다. 민주노동당 곽정숙의원실에서는 장애인의 퇴소 자립 정착금을 올렸지만 반영되지 않았다. 서울시는 ‘장애인행복도시 프로젝트’를 발표하면서 기존 300만원에서 500만원으로 올리겠다고 발표했다. 기존 300만원은 결혼과 취업할 경우에 한한다. 신규 500만원은 금액을 올리겠다고만 이야기했지, 여전히 결혼이나 취업을 전제조건으로 하는지는 밝히지 않았다. 결혼과 취업, 그것도 일반고용으로 국한시킨 이 조건은 되도록 안 주겠다는 정부의 노골적인 속내를 드러내는 것 밖에 되지 않는다. 서울시외에도 다른 지방정부가 이 지원제도를 시행하고 있는지는 모르겠지만 분명한 것은 자격조건을 폐지해야 한다는 것이다. 혹시 부정수급이 우려된다면 기간의 제한이나 회수의 제한등도 방법일 것이다.

　셋째, 긴급한 그리고 폭넓은 의료지원이 필요하다.

　경기도의 한 시설에서 어떤 장애인은 퇴소하고 싶지만 시설 내 병원을 매일 가야 하는 상황이기 때문에 자립할 수 없다고 하였다. 지역사회에 나가서도 의료보호를 받을 수 있지만 (본인이 잘은 모르지만) 병원을 이용하는 회수의 제한, 자부담비용의 부담, 병원과 집을 오가는 교통의 문제, 지역사회 내 수급권자로 인정되기 전까지 병원이용의 문제 등이 걸리는 것이다. 따라서 이런 부분을 감안한 긴급하고 폭넓은 의료지원이 필요하다.

　넷째, 일하고 싶어도 일할 수 없는 수급권제도의 문제

　발제자는 장애인자립생활센터의 장애당사자 고용효과는 유의미하다고 밝혔다. 본인은 장애인 노동권운동에 대한 경험이 짧고 전무하기 때문에 전체적인 장애인고용에 대한 의견을 내기는 어렵고, 다만 지금의 수급권제도가 일을 하면 수급권에서 탈락되고, 수급권에서 탈락되면 의료보호, 공공주거복지의 대상에서 제외되기 때문에 일할 수 없게 만들고 있다는 고질적인 문제제기를 다시 한번 하고 싶다.

　다섯째, 시설 안에 있는 특수학교를 다님으로써 사회와 격리되는 결과

　본인이 만난 시설생활인들 중 그나마 시설에 와서 공부할 수 있어서 다행이었다고 말하는 경우가 종종 있었다. 그러나 시설 바로 옆에 특수학교를 지어놓고, 시설과 학교만을 오가는 생활이 과연 바람직하다고 말할 수 있는가? 물론 장애인의 무학률을 봤을 때 교육받을 수 있는 환경도 중요하겠지만, 그 교육환경은 사회통합적인 방식이어야 할 것이다. 결국 한 재단에서 운영하는 아동시설과 그 옆의 학교를 다니고 졸업해 성인이 되어서는 그 옆의 성인시설로 옮겨가 일부는 시설 안에 있는 직업재활시설을 이용하는 지금의 형태는 문제가 있다. 한 법인의 울타리 안에서 평생 살아가고 있는 형국이다.

3) 구매력 강화의 단계

　발제자는 장애인에게 시설에서 제공되는 만큼의 예산이 직접지원방식으로 전달하고, 노동을 통해 소비자성을 강화해야 한다고 하였다. 또한 시설로의 복귀에 대한 선택권을 보장해 줄수 있는 제도적 장치가 마련되어야 한다고 하였다. 장애인의 권력을 강화하는 방법으로 직접지원방식 등으로 전달체계가 개편되어야 한다는 점에 동의한다. 다만 시설로의 복귀는 좀더 고민되는 지점이 있다. 이는 시설의 존재자체를 어떻게 인식해야 하는가? 존재 그 차제가 우리사회에서 장애인을 격리수용하게 하는 기제로 작용하는 점을 봤을 때는 부정적이다. 다만 보통의 사람들이 병원을 이용할 경우처럼 입퇴원이 자유롭고, 의료서비스에 대한 정보를 들으며 선택할 수 있고, 언제든지 이용할 병원을 바꿀 수 있고, 문제가 생겼을 때 제기할 수 있는 장치가 마련되어 있는 경우라면 다시 생각해 볼 수 있겠다. 시설에 다시 들어가는 것 또한 장애인의 선택이라고 한다면, 기존의 시설들이 비판받아왔던 부분들이 바뀌어야 선택할 대상 안에 포함되는 것이 아닐까 싶다.

3. 나가며

　본인의 토론문은 발제자의 연구내용 중 자립생활지원 모델 개발에 관한 부분만 원고를 받아 작성한 것이라서 전체 연구에서 지향하는 바를 정확히 이해하고 지적했는지 확신이 없다. 본인은 부족한 소견이지만, 이번과 같은 탈시설에 관한 여러 연구들이 쏟아져 나오고 현장이 변화되어 실제로 시설에 있는 장애인들의 보편적이고 자유로운 삶을 살 수 있기를 기대해 본다.
　일리노이주에 있는 탈시설전환국을 발제자도 약간 소개했는데, 탈시설 전환국은 지난 1년 동안에 185명의 장애인을 시설에서 지역사회로 보내는 역할을 했다. 미국의 경우는 우리의 경우처럼 지체장애인이나 뇌병변장애인은 이미 시설에 없기 때문에 이 185명은 모두 발달장애인이거나 정신장애인이었다. 탈시설전환국이 생기게 된 이유는 미국의 옴스테드 판결의 영향이었으며, 그 결과 정부가 나서서 탈시설 전환국을 설치한 것이다.
　시설에서 지역사회로 나오는 험난한 과정이 장애당사자의 자유로운 선택과 결정이 되도록 우리 모두가 노력하자.

1)시설 : 일반적으로 ‘시설’은 사회복지사업법 상, 장애인복지법상의 이용시설도 포괄하나, 여기서는 대형 생활시설을 지칭하고자 한다. 즉 숙박을 제공하는 시설을 지칭하며, 특히 ‘대형시설’이 어디까지인가에 대한 논란이 있을 수 있는데 그 점은 본 원고내용 중에 설명하려고 한다. 또 여기에서 ‘탈시설’ 또는 ‘탈시설화’란 역사상 대형수용시설에 대한 거부로부터 나왔던 가치이기 때문에, 모든 형태의 주거서비스로부터 탈시설화를 주장하는 것은 아니다. 간혹 오해가 있을 수 있어 사전에 밝히고자 한다.

2)미국장애인법 : 미국장애인법 title 2는 주나 지방자치단체가 서비스를 제공함에 있어서 장애인들을 다른 사람들과 차별하는 것을 금지하고 있고, 그러한 서비스는 개개인의 필요에 적합하게 가장 차별이 되지 않는 방식으로 제공되어야 한다고 규정하고 있다.